Mutter kämpft um schwerkranken Sohn

Einführung und Vorstellung

00:10:06

Der Podcast 'Gangster, der Junkie und die Herrin' startet mit einem ungewöhnlichen Auftritt: Stitch ist im Stream anwesend, anstelle des gewohnten Gangsters. Nina Workart und Roman Lemke begrüßen die Zuhörer und erzählen von ihrer 24-Stunden-Challenge in Lilo- und Stitch-Kostümen durch Berlin. Roman Lemke spricht über seine YouTube-Aktivitäten und seine Herausforderungen mit ADHS. Nina Workart stellt sich als Domina und Podcasterin vor, die sich darauf freut, über Tabus und gesellschaftliche Ecken zu sprechen.

Simone Braunsdorf trifft ein

00:18:11

Simone Braunsdorf-Krämer, 47 Jahre alt und im Westerwald lebend, stößt zur Runde hinzu. Sie erzählt von ihrer Familiengeschichte: Ihre Mutter starb, als sie 14 war, und ihr Vater zog später eine Frau mit deren beiden Kindern, die Simones Stiefgeschwister wurden. Simone heiratete später und bekam einen Sohn, als dieser fünf Jahre alt, verstarb ihr Partner infolge eines Schlaganfalls. Simone entschied sich, mit ihrem Sohn in den Westerwald zurückzuziehen, um Unterstützung von ihren Eltern zu erhalten.

Verarbeitung von Verlusten

00:34:10

Simone beschreibt, wie sie die Tode ihrer Mutter und ihres Partners verarbeitet hat. Sie machte mit Anfang 20 eine Therapie, um mit dem Verlust ihrer Mutter umzugehen, was ihr später nach dem Tod ihres Partners half. Simone betont, dass es wichtig ist, Gefühle zuzulassen, auch Kinder sollten früh mit dem Thema Tod konfrontiert werden, um Schrecken und Mythen zu vermeiden.

Neue Partnerschaft und Familienerweiterung

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Nach dem Tod ihres Partners lernte Simone über eine Dating-Plattform einen neuen Mann kennen, mit dem sie sich anfreundete und später heiratete. Die beiden beschlossen, ein gemeinsames Kind zu bekommen. Simone wurde jedoch mit Zwillingen schwanger, erlitt jedoch eine Fehlgeburt. Ein Jahr später wurde ihr Sohn Jonathan geboren, der mit einer extrem seltenen Behinderung auf die Welt kam.

Jonathan's Geburt und Diagnose

00:55:27

Jonathan kam als Extremfrühchen auf die Welt und zeigte von Anfang an Anzeichen einer Behinderung. Trotz aller pränatalen Untersuchungen, die unauffällig verliefen, wurde ihm später eine seltene Gendefekterkrankung diagnostiziert (MOPD Typ 1), die unter anderem zu extremem Kleinwuchs, Hirnfehlbildungen und körperlichen Beeinträchtigungen führt. Die Ärzte gaben ihm zunächst nur ein Jahr Lebenserwartung, doch inzwischen ist er fast zehn Jahre alt.

Anpassung an Jonathan's Leben

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Nach anfänglicher Ablehnung und Trauer akzeptierte Simone und ihr Mann Jonathan's Bedürfnisse. Jonathan wird täglich mit 17 Medikamenten behandelt und benötigt intensive Therapien. Trotz seiner schweren Behinderung hat Jonathan Fähigkeiten entwickelt, die die anfänglichen Prognosen übertrafen - er kann krabbeln, alleine sitzen und isst selbstständig. Er hat einen eigenen Humor und liebt Schlager-Musik und Fahrradfahren.

Simone Braunsdorf berichtet über die schockierende Diagnose ihres Sohnes Jonathan mit dem extrem seltenen Gendefekt MOPD1, der eine geringe Lebenserwartung意味着s. Die Familie stand ratlos da und wusste nicht, welche Ärzte oder Therapien sie aufsuchen sollten. Sie fühlen sich allein gelassen ohne professionelle Hilfe bei der Verarbeitung dieser schrecklichen Nachricht.

Nach eineinhalb Jahren des Suchens fand die Familie durch Zufall die Organisation 'Walking with Giants' in Liverpool, die sich auf ähnliche Gendefekte spezialisiert hat. Durch diese Organisation kamen sie in Kontakt mit anderen betroffenen Familien weltweit, was ihnen immense Hilfestellung und neue Hoffnung gab, als sie dort ältere Kinder mit dem gleichen Gendefekt sahen.

Gründung von Walking with Giants Germany

01:13:13

Nach dem positiven Erlebnis in Liverpool entschieden sich Simone und ihr Mann, die Organisation nach Deutschland zu bringen. Sie gründeten 2018 'Walking with Giants Germany', um deutsche Familien mit ähnlichen Gendefekten in ihrer Muttersprache zu unterstützen. Der Verein wuchs von anfangs sieben auf heute 32 betroffene Familien und organisiert jährlich Familientage.

Die komplizierte Diagnostik

01:17:34

Simone erzählt, dass die Diagnostik bei Jonathan nur sieben Monate gedauert hat, was einem Zufall geschuldet war. In dem Krankenhaus, in dem Jonathan geboren wurde, war kurz zuvor ein anderes Kind mit der gleichen Diagnose behandelt worden, was die schnelle Diagnose ermöglichte. Simone macht sich darüber Gedanken, wie die Diagnostik anderswo länger gedauert hätte.

Umgang mit der ständigen Belastung

01:20:25

Simone beschreibt, wie sie mit der ständigen Belastung umgeht, die Jonathan aufgrund seines geschwächten Immunsystems benötigt. Sie muss jederzeit vorsichtig sein und eine Keimenvermeidung praktizieren. Die Familie lebt unter strengen Hygienemaßnahmen und muss sogar im Winter auf Jonathan-Besuch in Schulen verzichten, da sie wie Bakterienherde für ihn sind.

Herausforderungen des Pflegegrades

01:27:29

Jonathan hat einen Pflegegrad, den die Familie relativ schnell nach seinem zweiten Geburtstag erhalten hat. Simone betont, dass der Erwerb eines Pflegegrades für ein Neugeborenes schwierig ist, da bestimmte Kriterien wie Körperhygiene oder Ernährung selbst bei gesunden Babys noch nicht erfüllt sind. Der Pflegegrad hat sich im Laufe der Jahre angepasst.

Leben mit der ständigen Todesangst

01:34:46

Simone spricht über die ständige Angst vor dem Tod ihres Sohnes, da selbst kleinste Infekte für Jonathan lebensbedrohlich sein können. Sie beschreibt, dass sie regelmäßig im Verein die Kinder anderer beerdigen muss, was sie psychisch stark belastet. Gleichzeitig hat Jonathan durch seine Krankheit ihr Leben bereichert und sie gelehrt, jeden Tag als wäre es der letzten zu leben.

Umgang mit dem endlichen Gedanken

01:41:43

Simone thematisiert, wie sie mit dem permanenten Gedanken an Jonathans vorzeitigen Tod umgeht. Sie kann diesen Gedanken nie verdrängen und beschreibt es wie eine dunkle Wolke, die über ihr schwebt. Obwohl sie durch die vielen Schicksalsschläge Resilienz gelernt hat, gibt es immer wieder Phasen, in denen sie damit nicht umgehen kann.

Hasskommentare und persönlicher Rückschlag

01:48:02

Obwohl Simone eine sehr positive Community hat, erwähnt sie auch den Hass, den sie auf Social Media erhält, oft aus unerwarteten Ecken. Sie hat gelernt, damit umzugehen, indem sie sich erinnert, dass hinter solchen Hasskommentaren oft unsichere und unzufriedene Menschen stehen. Gleichzeitig fällt es ihr schwer, Komplimente und Anerkennung für ihre Arbeit anzunehmen.

Trotz aller Herausforderungen bezeichnet Simone die Entscheidung, noch ein zweites Kind zu bekommen, als definitiv richtig. Durch Jonathan hat sie den Sinn in ihrem Leben gefunden, den sie auch über den Verein weitergibt. Sie betont, dass Jonathans Schicksal in etwas Positives umgewandelt werden kann, indem sie anderen Familien hilft.

Entwicklungen bei Jonathan

01:54:48

Zwar entwickelt sich Jonathan weiter, aber die Ärzte vermuten, dass er keine großen Entwicklungsschritte mehr machen kann wie frei laufen oder sprechen lernen. Trotzdem arbeitet die Familie weiter an seiner Förderung und Therapien, um kleinere Fortschritte zu erreichen. Regelmäßige MRT-Untersuchungen zeigen, dass sich im Gehirn nach fünf Jahren keine größeren Veränderungen mehr ergeben haben.

Fehlende Selbstfürsorge

01:56:26

Simone gibt zu, dass sie zu wenig Zeit für sich selbst hat. Obwohl sie ehrenamtliche Unterstützung durch eine Hospizdienstmitarbeiterin hat, fällt es ihr schwer, sich ausreichend Pausen zu gönnen und auf sich selbst zu achten. Pflegealltag und Vereinsarbeit beanspruchen komplett ihre Zeit und Energie.

Die Auswirkungen auf die Beziehung

02:02:04

Simone und ihr Ehemann haben ihr Verhältnis durch die schwierige Situation gestärkt, insbesondere durch ihren gemeinsamen Humor. Es gibt kein Geheimrezept für ihre Beziehung, aber das gemeinsame Lachen hilft ihnen sehr. Auch wenn sie wenig Zeit als Paar haben, machen sie bewusst gemeinsame Aktivitäten wie die Ritterspiele in Freienfels, um Kraft zu tanken.