Power, Mut, Kraft und Tränen - Wie Simone Braunsdorf um das Leben ihres Sohnes kämpft bei GJH, der Gangster, der Junkie, die Herrin

Mutter kämpft für Sohn mit Behinderung: Ein Leben voller Herausforderungen und Hoffnung

ARD
- 07.03.25 - 02:09:14 - 4.937 - Just Chatting

• Zusammenfassung
• Original

Simone Braunsdorf-Krämer teilt ihre Erfahrungen im Umgang mit ihrem Sohn Jonathan, der mit einer seltenen Behinderung lebt. Sie spricht über die Herausforderungen, die Diagnose und die Gründung einer Selbsthilfeorganisation. Es geht um Unterstützung, Alltagsprobleme, die Bedeutung der Schule und die Wertschätzung des Lebens trotz aller Schwierigkeiten. Ein Einblick in eine Familie, die Stärke und Hoffnung findet.

Just Chatting

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00:09:54 Gangster, der Junkie und die

Vorstellung der Moderatoren und des Konzepts

00:10:06

00:10:06 Applaus, da sind wir wieder. Es ist Freitagabend und was ist das für eine komische Aufmachung. Nina Workart spricht, unten sieht man einfach Stitch, höchstpersönlich sitzen und das obere Fenster, wo normalerweise unser Gangster sitzt, ist noch leer. Was ist hier heute nur los? Das fragt man sich.

00:10:28 Das fragt man sich. Erstmal herzlich willkommen an alle, die eingeschaltet haben. Hallo lieber Chat, hallo alle Zuhörerinnen und Zuhörer. Hier sind wir wieder, Freitagabend, 20 Uhr, gleiche Welle und gleiche Stelle wie fast immer. Der Gangster, der Junkie und die Herrin. Euer Lieblings-Podcast. Genau, beim SWR 3. Und vielleicht stellt sich erstmal diese skurrile Figur da unten vor, die eigentlich...

00:10:55 der Junkie in der Runde sein sollte. Was ist denn hier los, Stitch? Wundert euch nicht, es ist nicht der Überrest von einem Trip oder sowas. Berechtigtes Argument, ja. Sondern, ja, wir haben, Jenny und ich haben diese Woche eine Challenge gemacht, 24 Stunden in Lilo und Stitch Kostümen durch Berlin. Und ehrlich gesagt, fand ich das so cool, dass ich im Stream jetzt auch nochmal damit sitzen wollte, weil das einfach

00:11:25 Und die Lebensrealitäten, die ja dann doch teilweise ziemlich hart sind bei manchen Leuten, kurz durchbricht und Leuten ein Lächeln ins Gesicht zaubert. Und das ist genau der Grund, warum ich das Ding jetzt hier nochmal anhabe. Und ich feiere es wirklich sehr. Das ist ein sehr, sehr schöner Grund. Und über manchmal schwierige Lebensrealitäten werden wir heute auch noch sprechen. Etwas später kommt nämlich ein mal wieder sehr spannender Gast zu uns. Aber Roman, Roman Lemke.

00:11:54 40 Jahre alt. 40 Jahre alt. 21 Jahre gefährliche Konsummuster. Habe ich schon alles auswendig gelernt, so wie wir das gehört haben. Und heute, was machst du, außer Stitch zu sein und zu twitchen? Ich habe, ich mache YouTube, die Lemkes. Podcast, da bist du. Ich wage mich immer wieder aus der Komfortzone heraus. Wir haben gestern am Brandenburger Tor

00:12:23 Free Hugs verteilt. Das habe ich so oft gesehen auf Social Media und das ist für mich so die ultimative soziale Herausforderung. Echt? Ja, ich bin also so Fremde umarmen einfach so. Ich war letztens unterwegs, ich habe einen Hack gebraucht. Ich habe wirklich, mir ging es so scheiße, ich wollte eine Umarmung und es war niemand zur Stelle, der mich umarmen konnte. Und ich habe nach solchen Menschen mit einem Free Hugschild Ausschau gehalten und niemanden gefunden.

00:12:51 Komm vorbei, da kriegst du einen Drücker. Ja, deine Drücker sind auch immer richtig gut. Und in diesem Kostüm bestimmt noch besser. Sehr plüschig. Was machen wir sonst? Nicht viel. Ich versuche mein ADHS ein bisschen unter Kontrolle zu kriegen. Ich bring gerade Struktur in mein Leben. Aber so richtig nach Blöcken arbeiten, nach Blöcken Pause machen und so. Ist geil. Ich höre gerade aus der Redaktion, dass der Dritte im Bunde

00:13:19 in wenigen Minuten zu uns stoßen wird. Vielleicht erzähle ich schon mal ein paar Worte zu Ihnen. Ach so. Oder? Na, mach erst mal für dich. Wer zu spät kommt, dem bestraftes Leben, oder? Na gut, dann kann ich es ja ganz ausführlich machen. Wer bin ich denn? Ich bin Nina Workhardt, die Herrin hier am Tisch. Und seit mehr als zehn, mittlerweile über elf Jahre schon Domina, lange Zeit ein Doppelleben geführt. Mittlerweile Podcasterin, hauptberuflich Domina.

00:13:46 Kein Doppelleben mehr. Und liebe es eben, immer wieder in die Ecken zu gucken, die sonst nur hinter vorgehaltener Hand besprochen werden dürfen. Mit euch gemeinsam Schubladen aufzumachen und über Tabus zu reden und zu schockieren und all das zu dürfen, was ich früher nicht durfte. Denn ich erinnere mich, als junger Mensch habe ich immer so viel Ärger dafür bekommen. Provokant, rebellisch, irgendwie laut und irgendwie, ja.

00:14:10 immer ein bisschen zu viel zu sein. Und heute verdiene ich genau damit mein Geld. Und das freut mich einfach sehr, macht mich sehr glücklich. Und es macht mich auch immer extrem glücklich, was wir hier für ein Privileg haben, im Sinne von, wen wir alles treffen. Also was für spannende Leute wir einladen können. Du, Nina, erzähl doch noch, bevor wir ein bisschen weiter starten und bevor Max aus dem Polizeiauto steigen darf, vielleicht nochmal ganz kurz, wie war denn deine Woche?

00:14:38 meine Woche war super spannend. Was habe ich denn alles gemacht? Gestern hatte ich ein richtig, richtig cooles Shooting. Habe mir eigentlich unseren SWR-Fotografen geschnappt und mal ein paar wirklich hochwertige neue Bilder für meine ganzen Portale gemacht. Denn ich bin ja auf vielen Fetischportalen unterwegs, habe eine eigene Website und mir ist die Online-Präsenz sehr wichtig, damit ich mich da einfach auch ein bisschen abhebe von den ganzen Handy- und Selfie-Bildern und Videos, die es so gibt.

00:15:07 versuche, das zu transportieren, was meine Kunden auch von mir bekommen. Und zwar bin ich ja auf deren Luxus. Und das verkörper ich auch irgendwie. Und da haben wir jetzt ein paar tolle neue Bilder geshootet. Und dann habe ich spontan Anruf bekommen, ob ich abends noch mit zur Filmpremiere möchte von Habs. Kommt Ende März raus. Cooler Film. Habs, Habs, Habs. Geht eher um Gefängnis. Das war ganz cool. Gestern Abend in Frankfurt.

00:15:34 Hat zeitlich spontan alles gepasst und so flutscht es irgendwie. Der Frühling ist da, die Tage werden wieder länger, die Sonne scheint hier in meiner Hood und es kommt alles so, wie es kommen soll. Momentan läuft es super, es fällt mir in den Schoß, Dinge laufen wie geschnitten Brot und das kann gerne so weitergehen. Cool, mega geil. Wie war deine Woche? Ich sag ja, wir haben so ein bisschen, wir haben eigentlich viel gearbeitet. Ich habe geschnitten.

00:16:00 Gab es auch negatives Feedback auf eure Kostüme? Hat jemand gepöbelt? Nö. Okay, es gibt ja immer diese Jugendlichen, die Habs, die Habs-Jugendlichen, die einfach ungelenkte Energie in sich haben. Und klar gibt es ab und zu welche, die einfach Aufmerksamkeit haben möchten. Aber die haben sie dann auch kurz gekriegt. Und dann haben die auch relativ schnell gemerkt, dass...

00:16:25 dass sie eigentlich gerade irgendwie dämliches Zeug quatschen. Und das ist voll in Ordnung. Also die Frage ist ja auch immer, wie gehst du mit Situationen um? Und ich bin, also Berlin ist eine ruppige Stadt, ne? Ach wirklich. Und ich bin echt, echt so positiv überrascht, dass 95, ich sag 95, vielleicht sogar 98 Prozent aller Leute haben uns angelächelt. Ich wurde noch nie in dieser Stadt so viel angelächelt.

00:16:52 Das ist sehr schön, das freut mich. Ja genau, also gerade in den Großstädten ist so ein Lächeln echt eine Rarität, wenn man also draußen unterwegs ist und da freut man sich umso mehr, wenn man irgendwie einfach über Blickkontakt mal eine nette Interaktion hat. Ja voll, an dieser Stelle lieber Chat, auch ein Freehug an euch. Ja und vielen Dank für die netten Interaktionen, die schon reinkommen, zum Beispiel von Kommissar Mono. Grüß dich, schön, dass du da bist. Guten Abend, freue mich wieder auf eine gute Sendung mit den dreien. Ja, heute sind wir sogar zu viert, später.

00:17:21 Was gibt es hier sonst noch schön? Sebis Welt ist auch wieder am Start. Schauen wir mal. So Leute, es geht los. Mama und die beiden Papas haben was zu erzählen. Gut aufpassen, lieb sein und Spaß haben. Jawollo. Und da können wir eigentlich auch schon, damit wir jetzt nicht nur zu zweit versauern, können wir eigentlich schon unsere fabelhafte ...

Simone Braunsdorf-Krämer stellt sich vor

00:17:45

00:17:45 Simone dazu holen und Simone bringt uns eine gute Idee mit, denn das ist ja das Motto unserer Staffel. Ich dachte, es wäre eine gute Idee. Herzlich willkommen, Simone. Toll, dass du da bist. Ich freue mich so sehr auf alles, was du heute mit uns teilen möchtest. Und ich würde dich bitten, dich vielleicht in ein paar Sätzen schon mal vorzustellen und uns zu erzählen, was denn deine gute Idee war.

00:18:11 Ich begrüße dich auch noch kurz. Hallo Simone. Hallo ihr beiden. Ja, also mein Name ist Simone Braunsdorf-Krämer und ich bin 47 Jahre alt und wohne am Rand vom Westerwald. Ziemlich genau in der Mitte zwischen Ninas und Max Hood. Fun Fact Simone, ich bin im Westerwald aufgewachsen. Yes, I know. Sie ist ein Kind des Waldes. Sie ist durch den Wald gerannt und hat...

00:18:39 Kanickel gejagt. Stimmt, ab und zu habe ich das getan. Und Stitches gejagt. Glück hast du mich nicht gekriegt. Entschuldigung. Huiwella. Ja, also jedes Mal, wenn ihr euch jetzt besuchen fahrt, dürft ihr dran denken, ihr kommt bei mir vorbei.

00:18:56 Werden wir im Hinterkopf behalten. Aber nicht, dass du uns keinen Kaffee machst, wenn wir dann irgendwann vor der Tür stehen und verhoffter Dinge. Dann kriegt ihr auch einen Kaffee. Ja, also ich lebe hier im Westerwald und ich bin verheiratet und ich habe eigentlich drei Kinder. Zwei eigene Kinder und eine Stieftochter. Und die beiden großen Kinder, also die Stieftochter und mein großes Kind, leben aber schon ihr eigenes Leben, sind alt genug, haben ihre eigene Wohnung.

00:19:24 Und wir leben eben noch hier mit unserem kleinen Sohn. Und auf den bezieht sich meine gute Idee. Denn ich dachte, es wäre eine gute Idee, noch ein zweites eigenes Kind zu bekommen. Das klingt ja erstmal ganz nach einer romantischen Vorstellung, wenn wir so wollen. Ja. Dann nimm uns gerne noch mal ein bisschen weiter mit zurück. Oder Roman.

00:19:51 Hast du schon direkt irgendeine Frage oder was im Kopf? Nö, ich wollte auch sagen, eigentlich klingt das erstmal nach einer super tollen Idee. Diese Idee haben viele Leute in unserem Land. Nur ich komme auf die Idee nicht. Du hast die Idee. Du auch nicht, Nina. Nö, nö, ich habe eher vierbeinige Ideen immer.

00:20:08 Aber ich kann das mit den zwei, also mit Kindern nachvollziehen, weil ich an sich Kinder sehr, sehr gerne mag. Und das klingt erstmal wie eine wirklich sehr gute Idee. Magst du uns vielleicht ein bisschen noch mitnehmen in deinem Background, in deine Vergangenheit? Wie bist du aufgewachsen? Wie ging es los? Wie war dein Leben so bis hierher?

00:20:29 Also ich bin tatsächlich auch geboren im Westerwald und bin hier aufgewachsen. Und ja, es war, weiß nicht, Nina, du wirst vielleicht nachvollziehen können, tolle Kindheit. Hier gibt es viel Raum zu spielen, draußen rumzulaufen, Dinge zu entdecken. Also es ist schon, ja, es ist echt, ich glaube, die schönste Gegend Deutschlands. Also als Kind auf jeden Fall. Um aufzuwachsen und Kind zu sein. Auf jeden Fall. Das sagen alle. Aber, sag mal.

00:20:53 Im Westerwald, weißt du, wo denn genau? Ist der so klein? Das ist doch keine Stadt, der Westerwald. Das ist doch ein Wald, oder? Das ist eine Region. Und wo genau wir hier leben, das halten wir ein bisschen geheim. Ah, verstehe. Wie mit dem Häuschen im Wald, wo natürlich nicht jeder weiß, wo sind die Lebkuchen. Dass auch wirklich nur die Leute auf den Kaffee vorbeikommen können, die wir auch wirklich mögen.

00:21:18 So soll es das sein, ja. Den Rest braucht man nicht. Genau. Ja, also ich bin hier aufgewachsen im Westerwald und ich hatte eine echt tolle Kindheit, ja, unbeschwerte Kindheit, viel Raum zu spielen. Und ja, dann hat sich das von einem auf den anderen Tag schlagartig geändert, als ich 14 war. Denn da ist meine Mutter gestorben.

00:21:36 Und dann... Ganz schwieriges Alter auch. Richtig. Ich erinnere mich auch daran, als 14-jähriges Mädchen, man hat einfach so viel mit sich selbst zu tun. Man lernt ja auch gerade erst sich selber kennen. Und für alles andere hat man keinen Kopf. Und dann passiert sowas.

00:21:54 Ja, es war wirklich schwierig, weil ja, also dann mit dem Vater über gewisse Dinge reden. Also ich möchte mal vielleicht die Pille und ich habe einen Freund. Ja, also ja, war nicht so einfach, aber mein Papa ist schon eine coole Socke und wir haben das gut hingekriegt zusammen. Aber erzähl mal, wie, also für den war das ja auch nicht leicht, auf einmal hat er eine pubertierende Tochter und auch wenn er cool ist, was war denn so?

00:22:20 Kannst du uns an eine so eine Situation reinnehmen, so eine spezielle Situation vielleicht, wo du sagst, Alter, das Ding ist legendär. Wo er besonders cool war. Oder cringe. Nee, also plamieren will ich ihn hier nicht. Ja, oh, da ist noch jemand hinzugestoßen. Hallo, hallo, hallo. Simone, merke dir, wo du warst. Wir reden gleich genau da weiter.

00:22:45 Schön, dass du da bist, Maximilian Pollungs. Welcome back. Aus der Bullenwanne in den Stream. Ihr seht mich mit einem roten Kopf. Schaut mal, wie schnell ich mich beeilt habe. Bist du gesprintet? Ja. Vom roten Teppich zum roten Vorhang. Ich habe kaum Verkehrsregeln gebrochen unterwegs. Das ist gut. Und warum sieht denn der Roman so süß aus? Weil er Stitch ist. Damit du mir den Bauch streichelst nachher. Das ist ja richtig niedlich. Wow. Okay.

00:23:11 Ja, na gut, dann lasst uns gar nicht grüßen, mich hier introducen. Mein Name ist Maximilian Pollux, ich bin jetzt auch da. Maximilian Pollux ist jetzt auch da, unser Gangster in der Runde. Genau, der kommt jetzt erstmal an, schnauft durch und Simone nimmt uns gerade, wir sind schon beim harten Thema. Simone und ich sind beide im Westerwald aufgewachsen. Es war sehr schön, als Kind dort zu leben. Ach so.

00:23:34 Das ist noch der schöne Teil. Aber als Simone 14 war, hat die wunderschöne Kindheit dann eine Wendung genommen. Und zwar ist ihre Mama gestorben. Und wir sind gerade an der Stelle, wo es darum geht, wie krass das auch für einen Dad ist, plötzlich eine Teenagertochter zu haben, mit der du alleine bist. Und dann kommt die Teenagertochter vielleicht auch mal mit, ich möchte gern die Pille oder ich hab einen Freund. Und jetzt sind wir an einer besonderen Stelle, nämlich ...

00:24:00 In einer Story, wo er besonders cool reagiert hat, die du wahrscheinlich dein ganzes Leben lang erzählen wirst. So was interessiert mich immer. Eine Frage, wie ist es, wenn wir jetzt unser Eltern-O-Meter machen? Wo steht er denn? Ist er eher hier unten, so, oh mein Gott, geht gar nicht, oder ist er hier sehr gut? Ich glaube, er ist relativ gut. Er ist ganz weit oben auf diesem Barometer.

00:24:24 Das haben wir ja nicht immer. Wir haben ja auch oft Leute, die am unteren Ende der Skala rumdümpeln. Ich begrüße meine Familie an der Stelle. Ja, wir sind immer vorsichtig mit diesen Aussagen, weil weder Max noch Roman noch ich haben Kinder für alle, die jetzt vielleicht uns noch nicht so gut kennen. Also wir sind alle drei kinderlos, nur sehr tierlieb. Und es ist umso spannender, heute mit einer Person zu sprechen, die Mutter ist auch unter anderem. Aber bitte Simone.

00:24:52 Erzähl von deinem großartigen Dad, wie er das geschultert hat. Also das, was mir so aus meiner Teenagerzeit am meisten in Erinnerung geblieben ist. Ja, das ist dann die Zeit, als ich angefangen habe, mit meinen Freunden weggehen zu wollen am Wochenende. So auf Partys, Discos, wie man das hier im Westerwald so hat. Und die andere... Eine Frage, warst du im Schick? Nee. Okay.

00:25:15 Das ist schick. Normalerweise heißt Stellan Quasimodo oder so. Und da sind die Leute dann im Quasi. Aber schick, okay. Ich war im Anyway. Oh, im Anyway. Dann passt alles. Und wir haben ja schon gefragt, wie würde ich das als Alleinerziehender Dad handeln? Du gehst nicht ins Anyway. Nirgends gehst du hin.

00:25:41 Richtig, aber so war es teilweise bei meinen Freunden dann auch. Oder dass sie eben ganz strenge Vorgaben bekommen haben. Du bist um 12 daheim oder um halb 12 daheim. Ja, und ich habe dann zu meinem Date gesagt, ja, ich gehe am Samstag dann halt aus mit der Clique da und da gehen wir hin. Okay. Möchtest du mir nicht sagen, wann ich zu Hause sein soll? Nö, weil die anderen müssen ja irgendwann heim und dann wirst du schon wissen, wann du auch kommst. Oh, smart.

00:26:10 Schlau, sich an die anderen Eltern ran gespielt. Ja, er hat sich halt damit bei mir beliebt gemacht, weil ich habe keine Uhrzeit bekommen, wo ich dann hätte diskutieren müssen. Von wegen, ich will da noch nicht nach Hause. Aber er wusste, wenn meine ganzen Freunde nach Hause gehen, alleine bleibe ich da natürlich auch nicht. Das war ein sehr, sehr cleverer Zug. Und der ist mir als Mutter dann natürlich auch in Erinnerung geblieben. Und ja, dafür feiere ich ihn heute noch.

00:26:38 Und gab es eine Situation, wo es denn doch zu spät war?

00:26:43 Nein, nie. Ich erinnere mich nicht, dass ich irgendwann Ärger gekriegt hätte, weil ich zu spät nach Hause gekommen wäre. Wisst ihr, an was mich das erinnert? Das erinnert mich an, ihr könnt so viel bezahlen, wie ihr wollt fürs Abendessen. Weißt du, so einen Laden, wo es keinen Preis gibt, sondern du zahlst halt, was du glaubst, was es wert war. Und die haben rausgefunden, dass du da normalerweise besser fährst. Ja, weil keiner will so ein Knicksack sein. Genau.

00:27:09 Gibt es halt einen Zwanni, weißt du so? Und normal hätte es 14 gekostet. Auf der anderen Seite finde ich das auch von Simone ist der ziemlich schlau, weil ich mir vorstellen kann, dass nach dem Tod der Frau, der Ehefrau, man auch etwas isoliert ist und wenig Austausch mit anderen Eltern hat und man so ein Gefühl dafür bekommt, wie andere Eltern das Handhaben, oder? Also er hat dann gutes Vertrauen in dich gehabt, aber auch irgendwie so ein bisschen, okay, wie machen es denn die anderen? Wann schicken denn die anderen die Kinder heim und so? Eigentlich finde ich diese Taktik sehr, sehr smart.

00:27:37 Wenn man das Vertrauen hat. Schön. War das ein plötzlicher Tod? Ne, also meine Mutter hatte Brustkrebs und das hat sich über einen längeren Zeitraum hingezogen mit Chemotherapien und Operationen. Also ich war so, ja, weiß ich nicht, zwölfeinhalb oder dreizehn, als das Ganze anfing und es war halt schon ein harter Weg. Boah, das auch mit anzusehen. Ja. Okay, aber dann hat er zumindest so ein bisschen...

00:28:06 Also es war jetzt nicht von einer Nacht auf die anderen, wo er dann da stand, sondern er hatte so ein bisschen Zeit, sich reinzufühlen. Ja, was kommen könnte. Max, Entschuldigung, dass ich an der Stelle mit Technik komme. Du bist ein bisschen nah am Mikro und bist ein bisschen laut. Ja, ich dachte mir, wir haben letztes Mal das leise. Okay, gut, mache ich ein bisschen leiser. Ja, aber es blieb zum Glück auch nicht lange so traurig in unserem Leben, weil mein Dad hat dann auch wieder eine andere Frau kennengelernt.

00:28:31 Und die hat zwei Kinder gehabt und hat die mitgebracht. Und das war für mich so, wow, endlich kriege ich Geschwister. Ich wollte immer Geschwister. Ich wollte immer Geschwister. Ich wollte immer Geschwister und war dann froh, endlich welche zu haben. Und heute sagen wir auch übereinander, dass wir Bruder, Schwester sind, obwohl wir es ja eigentlich biologisch gar nicht sind. Aber vom Gefühl her sind wir es. Total. Ihr seid eine Familie. Richtig.

00:28:57 Genau, also mein Dad hat dann auch wieder geheiratet, die sind hier eingezogen, ich habe Geschwister gehabt und ja, es war eigentlich alles ziemlich cool und das Leben hat wieder vernünftige Bahnen angenommen. Ich habe mein Abitur gemacht, ich habe eine Ausbildung angefangen, bin ausgezogen nach Wiesbaden, habe dort eine Ausbildung angefangen.

Schicksalsschläge und der Verlust des Partners

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00:29:19 eigene Wohnung. Ja, ich habe auf der richtigen Seite gewohnt. Was für eine Ausbildung? Ich entkräfte das. Ich habe Bürokauffrau gelernt. Und dann habe ich eben während der Ausbildung auch einen Mann kennengelernt. Wir sind zusammengezogen und haben dann auch ein paar Jahre später ein Kind gekriegt. Und dann lief das eigentlich alles so.

00:29:48 So wie man sich das vorstellt und wie man sich das erträumt. Und dann hat das Schicksal nochmal zugeschlagen. Denn als mein Sohn dann fünf Jahre alt war, ist dann mein Partner gestorben. Ach du Scheiße. Darf man da fragen, wie plötzlich? Er hatte einen Schlaganfall. Also das war wirklich plötzlich. Er ist quasi von der Couch gefallen und war tot. Und du hast es auch noch miterlebt? Nein. Gott sei Dank nicht.

00:30:15 Trotzdem, also das ist unglaublich, in was für einer kurzen Zeit du diese harten, harten, harten Schicksalsschläge verarbeiten musstest. Und dann auch alleine mit einem Kind bis jetzt. Mein Partner war 38. Jünger als meine beiden Jungs hier. Wir waren nie verheiratet. Das hat uns irgendwie beiden nicht so gelegen, aber ja. Und was hat er?

00:30:40 Also ein Schlaganfall ist ja, ich habe keine Ahnung, klingt immer so nach etwas, was passiert, wenn man viel Stress hat und so. Darf ich fragen, was er gemacht hat? Was hat ihn so gestresst? Ich weiß es nicht. Ich glaube, das war mehr vielleicht auch eine genetische...

00:30:58 Komponente, ich weiß es nicht. Also fünf Wochen vorher hatte er noch einen ganz großen Check-up beim Arzt, weil er hat geraucht, nicht übermäßig viel, aber er hat geraucht und hat dann sich fünf Wochen vorher nochmal durchchecken lassen, um zu gucken, ob alles gut ist, Blutwerte, EKG, alles gemacht. Es war alles, alles unauffällig und ja, fünf Wochen später war er tot. Und ich stand dann mit einem fünfjährigen Kind alleine da und ich habe Teilzeit gearbeitet, wegen...

00:31:26 des Kindes und dann war natürlich auch das Geld knapp, weil Wiesbaden, also ist halt wie Mainz, nicht jetzt so das billigste Pflaster in Deutschland. Und dann stand ich eben alleine da und musste gucken, wie ich das alles gewuppt kriege und habe mich dann entschieden, wieder zurück in den Westerwald zu gehen, weil hier eben meine Eltern sind, weil ich hier ja billiger wohnen konnte.

00:31:53 weil ich hier auch den Support von meinen Eltern hatte. Und dann bin ich eben mit dem Lütten wieder hierher gezogen. Darf ich dich da direkt fragen? Weil bei mir in meinem Leben gab es auch einen Punkt, an dem ich zurück in den Westerwald gezogen bin für ungefähr ein Jahr knapp oder neun Monate. Und wie hat sich das für dich angefühlt, wieder zurückzukommen? War das in deinem Fall eher eine Erleichterung, dass du jetzt Unterstützung hast? Oder hast du das Gefühl gehabt, eigentlich nicht dahin zurückzuwollen?

00:32:20 weil du schon woanders mehr aufgebaut hattest oder so? Es ist ganz schwierig. Da war ganz viel Gleichzeitigkeit und es ist tatsächlich auch bis heute. Ich fühle mich hier im Westerwald unheimlich wohl, weil ich zu meinen Eltern ein sehr enges Verhältnis habe und weil ich hier auch viele Freunde habe. Aber Wiesbaden ist die Stadt.

00:32:46 in der mein Herz geschlagen hat. Also wenn ich die Möglichkeit hätte, vom Finanziellen her dort zu wohnen, würde ich wieder da wohnen. Weil, ja, keine Ahnung. Es ist einfach ganz große Liebe mit dieser Stadt. Und deswegen ist da ganz viel Gleichzeitigkeit. Auf der einen Seite diese Liebe zu dieser Stadt, aber auf der anderen Seite eben auch dieses familiäre...

00:33:08 Wohlfühlen hier, wo man einfach seine Wurzeln hat. Also ich bin nicht unglücklich hier, bin ich bis heute nicht. Aber jedes Mal, wenn ich irgendwie Richtung Wiesbaden-Mainz fahre, so dann... Dann steigt der Puls ein bisschen. Aber eher Wiesbaden, Max, sorry. Weißt du, was ich mich gerade gefragt habe? Simone, wenn...

00:33:29 Also ich bin ja ein Mensch, der sich viel mit Fluchtmechanismen beschäftigt. Zwangsläufig, weil ich sehr einfach auch viel habe. Und das Erste, was mir in den Kopf gekommen ist, ist, wie hast du das denn verarbeitet? Hattest du Fluchttendenzen, außer jetzt zurück in den Westerwald zu ziehen, wie hat sich das bei dir bemerkbar gemacht?

00:33:53 Also den Tod von meiner Mutter habe ich erstmal einfach so hingenommen und da gar nicht weiter irgendwie dran gearbeitet. Und da hat sich mit Anfang 20 dann gezeigt, dass sich da doch sehr vieles nicht...

00:34:10 richtig verarbeitet hatte und ich habe dann mit Anfang 20 auch für eine gewisse Weile eine Therapie gemacht, um eben diese Eindrücke zu verarbeiten. Das kam also erst einige Jahre später, dass mir bewusst wurde, ich habe da doch ein bisschen Bedarf, nochmal was aufzuarbeiten.

00:34:25 Ich habe dann natürlich schon gewisse Werkzeuge in dieser Therapie ja auch an die Hand bekommen, wie man mit sowas umgeht. Und das wiederum kam mir dann zugute, als mein Partner gestorben ist. Dann konnte ich ja auf diese Werkzeuge und diese Erkenntnisse, die ich aus der vorhergehenden Therapie hatte, zurückgreifen. Und nein, Fluchttendenzen hatte ich nicht. Und ich glaube, dass das eben auch dem geschuldet war, dass ich eben ein Kind hatte. Ich hatte Verantwortung.

00:34:55 gar nicht so krass dass ich mich um mich gesorgt oder gekümmert hätte sondern meine ganzen gedanken und meine ganze energie waren bei meinem kind der war fünf jahre alt was macht das mit dem ja wenn wenn da jetzt der vater so plötzlich weg ist das war alles was mir im kopf rumgeschwirt ist und mich habe ich mir damals die wenigsten gedanken gemacht obwohl es mir wirklich wirklich sehr schlecht ging ich habe eigentlich zwei sachen das eine ist

00:35:22 Meine Mom hatte auch Brustkrebs in der Zeit. Ich war ein bisschen jünger noch. Ich konnte das nicht so wirklich einschätzen, wie gefährlich das war. Ich war, glaube ich, noch ein bisschen jünger. Ich war so elf oder so. Ich weiß noch, dass ich das nicht greifen konnte, als sie dann irgendwie in meinem Krankenhaus war und dann nicht mehr kam. Das ist das eine. Glaubst du, dass das in dem Alter überhaupt schon verarbeitet, dann den Tod? Oder war das eher ein Wegschie... Also wann hast du das erste Mal geweint?

00:35:49 An dem Abend, als mein Papa aus dem Krankenhaus nach Hause kam und gesagt hat, dass sie jetzt gestorben ist. Okay, also das ging. Ja, aber ich bin auch generell und schon immer ein unfassbar emotionaler Typ. Also das ist einfach, also ich lasse das auch alles zu, weil ich finde, jedes Gefühl hat seine Daseinsberechtigung und ich finde es auch nicht schlimm, wenn man weint.

00:36:09 Und ja, vielleicht kam mir das in dem Moment dann auch zugute, weil es ist ja gut, diese Gefühle zuzulassen und nicht wegzudrücken, ja. Tatsächlich, weil von anderen Teenagern, denen ähnliches passiert ist, auch in meinem Nahfeld, habe ich gehört, dass es zum Beispiel zwei Jahre gedauert hat, bis das erste Mal geweint wurde. Und nicht, weil man nicht traurig war, sondern einfach, weil es halt nicht ging. Und jetzt die andere Frage, die ist vielleicht noch dümmer so, weil ich halt keine Ahnung habe mit Kindern, für mich sind alle irgendwie zwischen drei und...

00:36:37 Zehn sind gleich alt. Was kann ein Fünfjähriges schon begreifen? Ist der Tod begreifbar oder sagt man einfach, der Papa ist weg? Was kann man erklären? Ich bin damit ganz offen und ehrlich umgegangen und ich glaube, das ist auch angekommen. Ich finde generell, dass wir in unserer Gesellschaft zu sehr versuchen, Kinder vor dem Thema Tod zu beschützen.

00:37:05 Der Tod gehört zum Leben dazu und da sollten wir mehr Normalität draus machen. Ich würde es nur noch ergänzen, nicht nur Kinder.

00:37:18 Sondern auch Erwachsene. Ja, aber auch Kinder. Es ist halt vorwiegend so, dass man versucht, das von Kindern fernzuhalten. Dass man sagt, nein, das dürfen die nicht mitkriegen oder wir können die nicht mit auf die Beerdigung nehmen. Das ist zu schlimm oder so, finde ich halt gar nicht. Also gehört nun mal dazu. Und je mehr ich ein Geheimnis daraus mache und einen Mythos, umso schlimmer wird es ja am Ende. Ja, voll, genau was du gesagt hast. Ich weiß noch, die erste Todesnachricht, und die wurde auch so, mein Dad hat so gut gemacht, wie er konnte.

00:37:47 Aber ich hatte Albträume ab dieser Nacht. Lange, lange, lange, lange. Weil es war so, okay, kommt nicht mehr, ist weg und so. Aber wir haben, ich konnte es nicht greifen irgendwie. Krass. Okay, also ein Fünfjährigen und dann sagt man, der Papa ist im Himmel. Oder wie? Ja.

Neuanfang und der Wunsch nach einem weiteren Kind

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00:38:03 Ja, und dann haben wir uns halt hier im Westerwald eingegroovt und ich habe weitergemacht, weitergearbeitet und irgendwann, ich weiß nicht mehr, wie viel Zeit vergangen war, aber irgendwann war mir dann klar, okay, also ich hätte schon gern auch wieder einen Partner und es wäre schon auch schön, wenn der Lütte halt wieder einen...

00:38:24 einen männlichen Part einfach in seinem Leben hätte, außer dem Opa, der sich natürlich auch wahnsinnig viel gekümmert hat. Der Lütte ist der Kleine. Lütte ist ein außergewöhnlicher Name. Seinen richtigen Namen werde ich nicht sagen. Ich halte mich auch ein bisschen zurück mit Erzählungen, weil er sich ganz bewusst und freiwillig vor einigen Jahren aus der Öffentlichkeit zurückgezogen hat und deswegen muss ich auch ein bisschen...

00:38:53 gucken, was ich hier über ihn teilen darf. Ich habe da genaue Vorgaben von ihm. Ich präsentiere kurz mal eine, weil wir das, dann haben wir das Thema auch irgendwie, ich wurde so komisch, also von Carina95XX, ich wurde so komisch angeschaut, weil meine Kinder mit auf der Beerdigung von meiner Oma waren, aber sie wollten sich auch verabschieden. Und da haben die auch ein Recht dazu. Das ist es nämlich, sie haben auch ein Recht, genau wie dein Kleiner das Recht hat, nicht genannt zu werden in der Öffentlichkeit. Also die haben auch Rechte, ja.

00:39:21 Und dann ist es so weit gekommen, dass du gesagt hast, hey, ich, also wir wollen ja alle geliebt werden, wir wollen alle lieben. Und irgendwann hast du gesagt, hey, ich möchte, ich möchte mich wieder verlieben. Ich möchte wieder eine Partnerschaft. Wie, wie, wie, wie, hol uns ab. Ja, also ich war halt alleinerziehend. Also so weggehen, sich in eine Bar setzen und dann halt mal warten. Es war halt irgendwie nicht.

00:39:48 Naja, aber wir leben ja im Zeitalter des Internets. Also habe ich dann tatsächlich eine Dating-Plattform genutzt. Aber nicht die bekannteste. Es war eine Dating-Plattform, die es heute gar nicht mehr gibt. Jappi. Nee. Muss Jappi sein eigentlich. Wir lachen so, weil Roman hat seine Frau Jenny auf Jappi kennengelernt. Und das ist halt unser Running Gag.

00:40:08 Kennst du, Yappi? Ich auch nicht. Das war es auch nicht, aber es war auch eine Dating-Plattform. Und er hatte dieses Kostüm an auf seinem Profilbild. Das ist sein Yappi-Profilbild. Aber nur oben rum. Willst du wissen, wie Stitch untenrum aussieht? Schreib mich an. Zack. Und dann hat Max geschrieben. Ich hab mich direkt gemeldet. Ich wollte es immer wissen. Entschuldige. Ich wurde nicht enttäuscht.

00:40:37 Ja, und dann habe ich halt wieder einen Partner kennengelernt und es hat dann tatsächlich auch mit dem Sohnemann gut gematcht. Das ist ja auch sehr wichtig, weil es geht ja nicht nur um mich. Ja, und dann haben wir auch geheiratet tatsächlich. Also ich habe dann zum ersten Mal in meinem Leben auch geheiratet. Vorher war ich ja nicht verheiratet. Und dann haben wir uns entschieden, dass wir dann auch gerne vielleicht noch ein gemeinsames Kind hätten.

00:41:04 Da hätte ich noch eine Frage zu dem Heiraten. Hattest du, weil das war mein erster Gedanke, hattest du Nachteile in dieser Situation, toter Partner durch das nicht verheiratet sein? Kannst du da kurz was dazu sagen, weil das ist eigentlich sehr wichtig für dich. Also ich muss vielleicht noch dazu sagen, mein Partner, also der verstorben ist, hat in unsere Beziehung schon eine Tochter mitgebracht. Das ist meine Stieftochter, von der ich vorhin geredet habe. Das heißt, es gab ja noch eine andere Mutter.

00:41:30 Und er ist gestorben und hatte zwei Erben, also seine Tochter und seinen Sohn. Zwei Erben. Und wir Mütter waren für die Erbabwicklung verantwortlich, eben weil die Erben noch nicht volljährig waren. Wir waren aber beide nicht mit ihm verheiratet und deswegen war das ganz schön schwierig, Einblick zu bekommen in Konten, in Aktiendepots, in...

00:41:57 Versicherungen in alles, weil ich konnte ja nicht nachweisen, dass ich wirklich

00:42:02 also ich sag mal überspitzt erbberechtigt bin, war ich ja gar nicht, war ja mein Kind, aber ich hatte ja keinen Nachweis und dann musste man halt erstmal zum Notar einen Erbschein beantragen, musste alles nachweisen, zeigen, dass man wirklich und dann konnte man da erst weitermachen. Also schlussendlich, bis die Erbabwicklung dann komplett abgeschlossen war, waren drei Jahre vergangen und ich glaube, dass das sehr viel schneller geht, wenn man eben verheiratet ist und das war tatsächlich...

00:42:28 So doof sich das anhört, aber mein Mann weiß das auch. Das war tatsächlich mit ein Grund, warum ich mich dann mit dem nächsten Mann auch für eine Ehe entschieden habe, weil ich einfach keine Lust auf nochmal so einen wahnsinnigen Stress habe. Das klingt alles so ein bisschen wie Bürokratie vor Schule für das, was wir heute noch hören werden. Ja, aber es ist tatsächlich wichtig, weil auch für mich hat es eine Rolle gespielt, als mir klar war, dass ich, wenn der Cat was passieren würde, also meiner Frau.

00:42:56 ich nicht das Recht hätte, im Krankenhaus so zu sein oder was weiß ich. Da habe ich mir gedacht, nein, nein, nein. Du bist quasi ein Niemand, obwohl du mit dieser Person zusammengelebt hast. Niemand interessiert sich für deine Gefühle in dem Moment. Du willst ja eigentlich nur diese Dinge klären und das kostet so viel Kraft, da hinterher zu sein und zu kämpfen, obwohl man sich eigentlich eher um sich kümmern müsste. Das ist unglaublich.

00:43:20 Puh, okay, also du hast aber, das ist ja, also ich habe glaube ich, also wirklich, das ist ja. Wie war denn die Hochzeit? Die war super cool, weil wir sind beide Mittelalter-Freaks.

00:43:32 Und wir haben tatsächlich in Gewandungen geheiratet und wir haben auch auf einer Burg geheiratet in einem Standesamt. Und wir haben von unserer kompletten Hochzeitsgesellschaft, das waren 30 Leute, auch verlangt, wirklich, dass sie auch in Gewandungen kommen. Das heißt, wir waren eine komplett mittelalterlich gekleidete Festgesellschaft. Darfst du sagen, welche Burg, Simone? Freienfels. Ah, die kenne ich nicht, aber im Wesentlichen kenne ich auch andere.

00:43:59 Das ganze Dorf war versammelt. Das ist aber sehr, sehr schön. Das war auch eine sehr coole Hochzeit. Wir sind dann anschließend noch zu einem Brauhaus gefahren und haben dort auch ein Mittelalter-Essen gehabt. Sieben Gänge mit Fingern, mit Dudelsackspülern, mit allem drum und dran. Also das war wirklich eine Hochzeit wie sie im Bekanntenkreis, sonst wohl niemand.

00:44:23 erlebt hat und deswegen so ganz besonders und außergewöhnlich und hat auch gut zu uns gepasst, weil ich tatsächlich nicht der Typ, ich möchte Prinzessin sein und so, ich bin das einfach nicht und deswegen hat das ganz gut gepasst, so, ja. Cool, aber das ist ja, also dieses Mittelalter-Essen mit so mit den Händen und nach hinten schmeißen und so und das ist ja mega geil, also das steht auch noch auf meiner To-Do-Liste. War auch sehr cool.

00:44:51 Dann sehen wir uns mal auf einem Mittelalter-Spektakulum. Sehr gerne. Wir haben Ende Mai, Anfang Juni eines der größten Spektakel in Deutschland hier bei uns in der Region. Das ist in Freienfels, da wo die Burg ist, auf der wir geheiratet haben. Da sind zwischen 6.000 und 10.000 Aktive dort, die dort auch lagern. Schreib uns. Hagü ist doch bestimmt auch da. Ja, safe. Hagü ist 100%ig da. Schreib uns. Wir kommen. Ich liebe das. Oh ja, ich finde das so toll. Simon hat uns eben...

00:45:20 schon eingeladen, Max, als du noch nicht da warst. Das Einzige ist, weil ich bin ja vegan, das ist ein bisschen, aber ich hoffe... Nee, aber das ist nicht schlimm, es gibt dort auch Fladen mit Knobisauce und so, also da kriegt man schon was hin. Das war früher immer ein bisschen schwieriger, aber es wird, glaube ich, jedes Jahr besser. Ich glaube, es wird auch besser, ja. Das wäre grandios, wenn ihr kommt. Wir tragen auch unsere Hochzeitskluft.

00:45:38 Ehrlich? Natürlich, wir ziehen das ja immer noch an, wenn wir weggehen. Das ist ja auch so der Punkt. Wir haben uns Hochzeitsgewandlungen gekauft und wir tragen die immer wieder. Das ist nicht nur für einen Tag gewesen. Das war Geld gut genutzt. Das sage ich der Kette immer, wenn ich was kaufe. Das sage ich immer wieder. Und im Keller siehst du immer, wie sie meine Schwerter anders umhängt, weil sie sich stören. Ich komme, ich habe tolle Sachen. Im Sommer sieht es richtig gut aus auf dem Mitleiderspektaklum.

00:46:05 Spektakulum.

00:46:09 Aber toll, klingt nach einem tollen Mann. Und der hat auch die Kids. Wie ist es mit der Tochter denn weitergegangen? Mit der haben wir immer noch Kontakt, auch bis heute tatsächlich habe ich mit ihr Kontakt. Meine Tochter des Herzens. Ich liebe sie sehr. Und sie ist auch im Chat. Das hat sie mir verraten. Sie ist im Chat. Genau. Und ja. Ich bin hier, haha, hat sie geschrieben. Ja.

00:46:38 Und Sebi hat gerade geschrieben, ich finde es sehr interessant, achso, muss ich präsenten. Erstmal, hi, ich bin hier. Hearts Cutie. Hi. Nice to meet you. Sebi schrieb, ich finde es sehr interessant, dass es im Mittelalter schon Crepes mit Nutella gab. Nein, kein Crepe. Ja gut, gibt es vielleicht auch, also in Freienfels gibt es keine Crepe mit Nutella, da gibt es Fladenbrode mit Knoblauchsoße. Und ich glaube, das gab es im Mittelalter schon.

00:47:06 Knoblauch auf jeden Fall. Okay, ihr habt also diese Hochzeit gefeiert mit 30 Leuten, alle in Gewandern. Gewandung. Gewandung. Gewandern. Gewandung. Alle auf Wanderung. Und das klingt ja voll schön. Ja, war auch schön. Und dann haben wir gedacht, jetzt wäre halt toll, jetzt könnten wir vielleicht auch nochmal ein Kind kriegen. Und dann wurde ich auch schwanger.

00:47:34 Und ja, dann war ich auch gleich schwanger mit Zwillinge. Das war so ein bisschen erstmal ein Schock, weil eigentlich hatte ich nicht erwartet, dass das zweite Kind gleich zwei werden, aber war dann halt mal so. Und dann kam Schicksalsschlag Nummer drei, weil ich hatte nämlich eine Fehlgeburt. Und ja, es war aber nicht so krass schlimm für mich, wie das für viele andere Frauen ist, weil...

00:48:03 Ich glaube, in dem Moment, wo ich die Fehlgeburt hatte, war ich noch in diesem Schockzustand, dass es zwei sind. Weil das war halt irgendwie so erstmal so ein Schockzustand. Oh Gott, wie mache ich denn das? Zwei, also gleichzeitig und so.

00:48:16 dann in diesem Schockzustand ist es passiert, dass ich halt die Fehlgeburt hatte und ich glaube deswegen hat mich das jetzt nicht so, also es war schon schlimm, klar, ich denke da auch schon dran, aber es hat mir jetzt nicht so den Boden unter den Füßen weggezogen. Und ist für dich der Begriff eigentlich, also weil wir haben ja schon mit ganz, also wir haben ja schon einige Episoden zum Thema aufgenommen und für, manche nennst du die kleine Geburt oder die stille Geburt.

00:48:41 Und du bist aber, du hast selber Fehlgeburt jetzt gesagt, du bist fein mit der Begrifflichkeit. Ja, ja. Okay, check. Ja, also ich bin auch fein damit, wenn jemand ein anderes Wort verwendet, aber ich für mich finde das, finde das okay so. Okay, ja. Das ist wirklich was, ne Roman, wo wir einfach nicht, weißt du, es ist auch für den Mann ja nicht einfach, wie ging dein Partner damit um? Aber es ist trotzdem was ganz anderes. Also mein Mann ist,

Emotionale und rationale Ergänzung in der Partnerschaft

00:49:07

00:49:07 Ist so der genaue Gegenpart zu mir. Also ich bin ja eher so der krass emotionale Typ, habe ich ja schon gesagt. Und er ist eher so der rationale Part. Und das ist, denke ich, in so Situationen auch ganz gut, weil wir uns dann gut ergänzen können. Wenn ich jetzt noch so einen emotionalen Menschen wie mich selbst an meiner Seite hätte, würden wir uns in so eine Spirale reinarbeiten, aus der wir dann wahrscheinlich gar nicht mehr rauskommen. Und so, glaube ich, ist das ganz gut.

00:49:34 Hier ist eine Frage aus dem Chat, die hätte mich auch interessiert, weil du so tough mit dem Thema umgehst. Frage ich dich jetzt einfach mal. Simone, darf ich fragen, in der wievielten Woche das war? Das war die 13. Woche. Okay, also da hat man natürlich schon irgendwie, das ist nicht mehr nur eine Ahnung, sondern man hat schon das Gefühl auch schwanger zu sein. Das ist schon heftig.

00:49:57 Und das war auch schlimm, als dann die Fehlgeburt durch war, sag ich mal, weil der Körper sich von jetzt auf gleich wieder zurück umstellt mit den Hormonen. Und das passiert so plötzlich. Und es ist ja nicht natürlich eine Geburt, sondern das hat mich ganz schön gebeutelt. Also da brauchte ich auch ein paar Tage lange Tabletten, um runterzufahren, um Beruhigungstabletten, weil einfach diese...

00:50:24 dieser Hormonhaushalt sich so schnell umstellt. Also das ist ganz, ganz schlimm. Das ist quasi wie Wochenbett-Depression hoch 10. Also da denke ich mir auch ein ums andere Mal, da sollten wir auch viel mehr aufklären, dass die Frauen, denen sowas passiert, einfach wissen, das hat gar nichts mit ihnen zu tun oder sie haben keinen Fehler gemacht. Das sind die Hormone, die sich umstellen und da muss man dann irgendwie auch durch.

00:50:50 Und vor allen Dingen ohne irgendeinen emotionalen Support. Du bist danach ja quasi mit dir alleine auf dich gestellt. Und es gibt ja niemanden, der da mal, außer jetzt vielleicht deinen Mann im Privaten, aber ich meine von professioneller Seite aus kommt ja niemand mal alle zwei Tage nach dir sehen und schaut sich an, ob du damit zurechtkommst. Emotional ist man ja komplett alleine. Ja, es ist ein Riesenthema mit ...

00:51:17 Wir schauen ja immer, die Medizin wurde halt nochmal von Männern gemacht für Männer. Und deswegen war sowas wie diese Geschichten, die mit hormonellen Schwankungen zu tun haben. Ich glaube, da haben wir so viel aufzuholen. Da brauchen wir aber auch euch, um das verstehen zu können. Wenn man es sich anschaut, unsere Hormonhaushalt verändert sich halt von der Früh zum Abend.

00:51:44 Aber nicht im Monat. Nicht vom 1. zum 13. und auch nicht von nach einer Schwangerschaft zu hin einer Schwangerschaft. Dann höchstens wieder im Alter so ein bisschen. Aber es ist, ich glaube, wir können es nicht fühlen. Es ist nicht so eine Achterbahnfahrt, wie Frauen das allein schon in einem Zyklus haben teilweise. Und trotzdem heißt es natürlich auch für uns, open-minded zu bleiben, um auch das überhaupt annehmen zu wollen und nicht einfach abzutun.

00:52:07 Ja man, ihr seid ja echt gute Vorbilder, muss ich euch mal sagen, Roman und Max, ich denke das häufig, egal in welcher Episode wir über sowas sprechen, aber ihr seid beide wirklich vorbildliche Männer, was das angeht. Ihr wollt wissen, wie es uns Frauen geht und ihr wollt auch verstehen, wie das alles funktioniert und das finde ich sehr begrüßend. Das ist das Erste, was ich sage. Stimme ich dir voll zu, Nina. Wie geht's dir? Menstruierst du gerade? Das gebietet die Höflichkeit, finde ich. Wird hier menstruiert, sage ich nochmal, wenn ich in ein Restaurant komme, direkt, damit ich weiß.

00:52:37 Ganz klassische Begrüßung, richtig. Ich habe noch eine ganz skurrile Frage. Ich muss sie jetzt einfach stellen, aber zu der Thematik, die wir gerade besprochen haben. Sind immer direkt, also bei Zwillingsschwangerschaften, dann beide Kinder nicht mehr lebensfähig? Also bei mir war es so, ja. Bei mir war es so. Aber ich glaube, das liegt auch daran, ob ein Eik, zwei Eik.

00:53:04 Okay. Wie auch immer. Also ich habe auch heute eine Vermutung, warum es überhaupt eine Fehlgeburt war, aber diese Vermutung erklärt sich dann vielleicht, wenn wir noch ein bisschen weiter geredet haben, weil das ist ja noch nicht das Ende der Geschichte. Und wie alt warst du da? Das war 2014, lass mich mal rechnen, 37. Okay. Genau.

Schwangerschaft und Geburt von Jonathan mit seltener Behinderung

00:53:33

00:53:33 Ja, und wir haben dann aber gedacht, okay, also wir versuchen das jetzt nochmal. Also wir wollen ein Kind, der Kinderwunsch ist noch da und wir versuchen das nochmal. Und ein Jahr später habe ich dann auch tatsächlich meinen Sohn bekommen, der Jonathan, um den es ja auch so ein bisschen heute hier geht. Und der Jonathan kam.

00:53:59 mit einer extrem seltenen Behinderung auf die Welt. Und die Schwangerschaft war schon ganz schlecht. Ich hatte viele Schwierigkeiten, viele Blutungen, habe fast die ganze Schwangerschaft übergelegen, war am Ende auch im Krankenhaus wegen vorzeitiger Wehen. Und am Ende des siebten Monats musste er dann aber auch mit einem Notkaiserschnitt geholt werden, weil einfach nichts mehr ging, weil die Herztöne schlecht wurden.

00:54:28 Und er ist auf die Welt gekommen Ende des siebten Monats mit einem Geburtsgewicht von 490 Gramm und 29 Zentimetern und sein Kopfumfang waren 20 Zentimeter. Drei Kilo ungefähr? Ne, also drei Kilo hast du im siebten Monat vielleicht noch nicht, aber zumindest etwas über zwei. Bei der Geburt, so meinte ich, sorry, meinte ich bei der Geburt, ungefähr drei Kilo. Genau. Also nicht mal 500 Gramm, das ist eigentlich...

00:54:55 Ja, wir sind zu dem Zeitpunkt davon ausgegangen, dass er einfach nur ein Frühchen ist, ein unterversorgtes Frühchen. Meine Plazenta war nicht besonders schön. Dann haben die Ärzte gesagt, er war bestimmt unterversorgt und wer kommt jetzt in Brutkasten quasi und wir päppeln den auf und alles ist gut. Wir hatten auch in der Schwangerschaft, weil er nicht richtig gewachsen ist.

00:55:17 schon Fruchtwasseruntersuchungen machen lassen. Wir hatten einen Pränatest. Also es wurde sämtliche Diagnostik in der Schwangerschaft gemacht. Alles war unauffällig.

00:55:27 Was ist ein Brenertest? Das ist ein Bluttest. Also da wird der Mutter Blut abgenommen und dann wird die Genetik über das Blut der Mutter untersucht, weil ja der Blutkreislauf von Mutter und Kind verbunden sind. Und das ist dann eben eine Möglichkeit der pränatalen Diagnostik, die noninvasiv ist, also die das Kind nicht gefährdet, wie es eine Fruchtwasseruntersuchung tut. Weil dabei wird dir eine Nadel in die Fruchtblase reingestochen von außen und das ist natürlich eine Gefahr.

00:55:55 Das Kind kann verletzt werden und so. Aber wir haben alle diese Testungen gemacht, eben weil der kleine Mann nicht richtig gewachsen ist und weil wir wissen wollten, was da los ist. Und um ganz ehrlich zu sein.

00:56:07 Ich ecke zwar manchmal an mit dieser Aussage, aber es ist einfach die Wahrheit, ich konnte mir für mich nicht vorstellen, ein Kind mit Behinderung zu bekommen. Und ich wollte diese Testungen machen lassen, um eventuell meine Konsequenzen daraus ziehen zu können, je nachdem, was dabei eben rauskommt. Lass uns da kurz drüber reden, glaube ich. Gerne. Die Nina hat jetzt gerade schon, fang du an, Nina. Ich finde, das ist eine sehr erwachsene oder auch logisch-rationale Begründung.

00:56:36 Wenn man nämlich sein eigenes Leben im Blick hat und betrachtet und sich vorstellt, mit einem gehandicapten Menschen dort jetzt den weiteren Lebensweg beschreiten zu müssen, dann finde ich, hat jede Frau das Recht zu sagen, das Paket kann ich nicht tragen, wenn ich das vorher weiß. Das ist aber natürlich eine super, super sensible Entscheidung. Da muss aus meiner Sicht auch jeder selber in seinem eigenen Umfeld schauen, was er davon hält. Aber ich persönlich kann jetzt Simone...

00:57:04 gut nachvollziehen. Ich auch, weil, entschuldige bitte Max, ich auch, weil, hey, es ist ja euer gemeinsames Leben und du bist auch mit beeinträchtigt, so doof wie es klingt. Ich habe mal in einer Familie gewohnt, wo die Schwester von einer Freundin von mir Trisomie hatte und das ist

00:57:31 Also ich habe gesehen, wie schwierig so ein Leben sein kann und jeder, der das schon mal gesehen hat, weiß, wie schwierig das ist. Und deswegen, ganz ehrlich, ich bin da, auch wenn es scheiße klingt, ich bin da bei dir. Es ist nicht nur, das ist ja ein System, was betroffen ist und deswegen muss man da auch gemeinsam drüber reden. Das wäre absolut verständlich, wenn du sagst, hey, ich kann das nicht.

00:57:56 Aber die Testungen waren ja alle negativ, also alles hat gesagt, das Kind ist gesund. Insofern haben die Ärzte eben gesagt, es liegt an der Plazenta, er ist nicht richtig versorgt, okay. Ja, und dann kam er eben als Extremfrühchen auf die Welt und ja, so Extremfrühchen sehen einfach ganz, ganz anders aus, als man sich ein Baby vorstellt. Sie sind einfach unfertig, man muss das so sagen, ja.

Die Diagnose und die ersten Reaktionen

00:58:23

00:58:23 Also bei unserem war auch die Haut nicht fertig. Er war ganz dunkel, weil die Haut noch nicht, die Nervenenden waren noch nicht verschlossen. Wir durften ihn auch erst mal gar nicht anfassen und so. Und ja, aber nach ein paar Tagen ist mir schon aufgefallen, wenn ich so den Blick in die anderen Inkubatoren, also in die anderen Brutkästen neben uns geworfen habe, dass unser Kind schon...

00:58:48 anders aussieht als die anderen Kinder. Also er hatte überhaupt gar keine Haare. Er hatte einen ganz, ganz dick aufgeplähten Bauch und ganz kurze Extremitäten. Ich fand einfach, er sieht anders aus. Und ich bin dann den Ärzten auf den Keks gegangen und habe gesagt, ja, was ist mit dem Kind? Und der sieht ja ganz anders aus. Und er, ja, nee, und der muss sich noch entwickeln und so. Ja, aber nach einer Woche...

00:59:13 haben sie uns dann gesagt, dass sie vermuten, dass er kleinwüchsig ist. Also dass das eben der Grund ist für diese kurzen Extremitäten und so. Und okay, war jetzt nicht so richtig geil.

00:59:25 Aber auf der anderen Seite jetzt auch nicht irgendwie so... Nicht der Vollschock. Nee, weil ich dachte mir, okay, es gibt kleinwüchsige Schauspieler, es gibt kleinwüchsige Sportler. Alles. Es gibt alles, es ist alles cool, das kriegen wir hin. Wir kennen einen kleinwüchsigen Wrestler, haben wir gesehen. Der hat dem Roman seinen Kopf in den Bauch gerammt. Ja, Matthias Meester. Matthias, ne? Cool. Der war gut, der war super. Ich glaube, auf jeden Fall Meester.

00:59:50 Was ist los, Meester? Den kenne ich auch, den Matthias Meester. Ja, den habe ich auch kennengelernt. Naja, also ich fand das halt auf jeden Fall jetzt dann erstmal nicht so schlimm. Aber ja, dann vergingen noch ein paar Wochen. Natürlich, wir waren, der kleine Mann musste im Krankenhaus bleiben, ist klar. Also mit so einem geringen Gewicht kann man das Kind ja nicht mit heimnehmen. Und dann vergingen noch ein paar Wochen und dann haben die Ärzte uns irgendwann eröffnet, dass sie mal einen Ultraschall vom Gehirn gemacht haben und dass im Gehirn einfach nichts so ist, wie es sein sollte.

01:00:19 Also da liegt einfach alles im Argen und die Prognosen waren extrem schlecht. Er wird nie essen können alleine, er wird immer sondenernährt sein, er wird nie alleine sitzen, er wird nie krabbeln, er wird nie laufen und ja, überhaupt vermuten wir da einen ganz seltenen Gendefekt. Und mit dem wird er auch nicht mal seinen ersten Geburtstag erleben.

01:00:47 Und dann hat sich der Boden unter mir aufgetan, also so wie man das immer so sagt. Ich dachte, ich falle, falle, falle und komme niemals an. Weil, noch mal zur Erinnerung, ich hatte die ganzen Untersuchungen machen lassen, weil ich kein Kind mit Behinderung wollte. Weil du genau das ausschließen wolltest. Richtig.

01:01:08 Und außerdem habe ich in dem Moment auch gedacht, es muss doch mal irgendwann gut sein. Ich habe doch jetzt wahrlich in meinem Leben genug Päckchen getragen. Warum denn das jetzt auch noch? Ja, und dann bin ich drei Tage lang nicht ins Krankenhaus gefahren, habe drei Tage lang hier zu Hause gesessen, habe geweint, weil ich das alles nicht wollte. Ich wollte das einfach.

01:01:33 nicht wahrhaben ich wollte dieses leben nicht haben ich wollte einfach dass das alles nicht passiert und habe dann zu meinem mann gesagt dass ich ihn eigentlich dass ich den kleinen eigentlich gerne zur adoption freigeben würde und darauf bin ich nicht stolz zurückblickend aber

01:01:52 Du kannst stolz sein, dass du das jetzt gerade einfach uns so erzählst. Ich finde das so mutig von dir, meinen vollsten Respekt. Weil diese Überlegung, Simone, die ist einfach menschlich in so einem Moment, wenn du, wie du gerade gesagt hast, dieses Leben eigentlich so nicht wolltest. Also bitte schäm dich nicht dafür. Ja, am meisten hat mich geschockt.

01:02:13 Dass die Ärzte sagen, wenn sich die Diagnose bestätigt, wird er seinen ersten Geburtstag nicht erleben und er war halt zum damaligen Zeitpunkt ja schon mehrere Monate alt und ich habe mir gedacht, wenn ich ihn besser kennenlerne, wird es ja immer schwerer und ich muss ihn dann beerdigen und das will ich einfach nicht. Und dann hat mein Mann zu mir gesagt, weil er einfach weiß, welche Knöpfe er bei mir drücken muss, okay, wenn du ihn zur Adoption freigeben willst, dann ja, aber dann fährst du aufs Amt und du holst die Papiere, ich unterschreibe die nur.

01:02:43 Und das konnte ich nicht. Und das wusste er. Und dann habe ich mich ins Auto gesetzt und bin ins Krankenhaus gefahren und ab dem Moment habe ich keinen einzigen Tag mehr gezweifelt und habe einfach dieses Leben angenommen, wie es ist und habe das Kind angenommen. Und ja, und jetzt stehen wir immer noch da. Mittlerweile sind fast zehn Jahre vergangen.

Leben mit Jonathan und Gründung einer Selbsthilfeorganisation

01:03:04

01:03:04 Der Jonathan wird nächsten Monat zehn Jahre alt, obwohl ihm nicht mal ein Jahr prophezeit war. Die Diagnose hat sich bestätigt. Er hat einen Gendefekt, der sich MOPD Typ 1 nennt. Das ist einer der seltensten Gendefekte, den es im Kleinwuchsbereich überhaupt gibt. Wir haben im Moment acht diagnostizierte Kinder in Deutschland und unter 200 diagnostizierte Kinder weltweit. Und es gibt auch nur Kinder.

01:03:30 Es gibt definitiv nur Kinder, denn dieser Gendefekt ist lebensverkürzend und er bringt ganz viel Herausforderung mit sich. Also Jonathan ist extrem klein. Er hat einen Kopfumfang heute im Alter von fast zehn Jahren von 36 Zentimetern. Das ist der Kopf eines Neugeborenen. Und ja, durch die Hirnfehlbildungen, die er hat, die sind nun mal da.

01:03:57 kann er weder sprechen noch laufen. Er hat Epilepsie, er hat Bluthochdruck, er leidet an unkontrolliertem Elektrolytverlust. Er hat 17 Medikamentengaben am Tag, die wir ihm verabreichen. 17 Mal oder 17 verschiedene Präparate? 17 Dosen.

01:04:17 Also 17 Mal Medikamente. 17 Mal diverse, oh mein Gott. Ja, und er braucht halt auch viel Förderung natürlich, ja. Also wir arbeiten mit ihm mit Physiotherapie, mit Logopädie, mit Reittherapie. Er kann Dinge, er kann mehr Dinge als die Ärzte, die ihn prognostiziert haben. Er kann krabbeln, er kann alleine sitzen, er ist nicht sondenernährt, er isst und trinkt ganz normal. Das kann er alles. Er kann lachen.

01:04:45 Er hat einen echt schrägen Humor, also der ist super schadenfroh, ja. Also wenn ich mich irgendwie stoße oder mir was runterfällt, dann liegt er am Rücken und lacht sich schlapp, ja. Also körperlich komödie. Fuck, oh, oh. Ja, findet er toll, ja, also schadenfroh ist er ohne Ende. Und er liebt Fahrradfahren.

01:05:09 Da sitzt er bei meinem Mann am Lenker in so einem kleinen Sitz drin und dann fährt er da durch die Gegend. Das findet er super. Das habe ich auf Instagram gesehen mit Scheibe. Ja, wegen dem Wind halt und wegen der Insekten. An der Stelle, ich will dich gar nicht lange unterbrechen. Ich will dir nur ganz kurz sagen, der Chat schickt dir ohne Ende Herzen, ohne Ende Umarmungen. Die schicken dir gerade so, euch, gerade so viel Liebe. Ich finde, das solltest du an der Stelle wissen. Dankeschön.

01:05:38 Ja, und ja, der Jonathan liebt außerdem auch sehr zu meinem Leidwesen Ballermannschlager. Der Zug! Jonathan, raus! Aber ich möchte das noch erklären. Also, mein Mann und ich sind eher so die Mettler.

01:06:07 Aber der Jonathan und auch wir haben vor ungefähr sieben Jahren Ecke Hüftgold kennengelernt. Der mit dem roten Pferd? Nee, Ecke Hüftgold ist...

01:06:28 Dicke Titten, Kartoffelsalat. Au, kenn ich! Geiler Dusch! Für alle, die Sie nur hören, können Simone hält sich gerade die Hand vor die Augen, um das auszusprechen. Lieben wir sehr. Ey, aber ganz ehrlich, Top Song. Wenn du besoffen bist, Top Song. Wenn man sich die Augen zuhält, dann hört es keiner. Genau. Also das ist natürlich...

01:06:50 Mein Bruder ist ja auch Mettler und das ist natürlich ein Brett. Das ist der nächste Schicksalsschlag, eigentlich einen Schlager-Fan zu bekommen als Sohn. Ich wollte nie einen Schlager-Fan als Sohn. Aber Hip-Hopper können auch nicht so viel mit Schlager anfangen.

01:07:07 Ja, wir haben halt Icke kennengelernt und Jonathan hat sich in Icke verliebt und Icke sich tatsächlich auch in Jonathan. Und deswegen hört, glaube ich, der kleine Mann die Musik so gerne, weil er einfach den Menschen so sehr mag, der diese Musik singt. Und ja, mittlerweile ist es auch so, dass der Icke Jonathans Patenonkel des Herzens ist. Und wir haben ihn auch auf seiner Tour durch Deutschland begleitet vor ein paar Monaten. Wir waren in ganz vielen Städten.

01:07:36 Soundcheck immer dabei sein und durfte ihn dann auf der Bühne sehen, Soundcheck anhören und der hatte, der kleine Mann hatte echt die Zeit seines Lebens auf dieser Tour. Der ist so eskaliert. Ähm, ja. Warte mal. Total. Wer ist im Darkroom Special Guest? Das ist auch von ihm, ne? Ja. Anthony Modest.

01:08:00 Geil, wie Simone sich auch dafür schämt, dass sie die ganzen Lieder kennt. Als Mettler möchte man das nicht zugeben. Ich kenne das aber nur, ey, ich kenne das nur, weil ein Kumpel von mir das hört, ne? Ja, natürlich. Sag ich auch immer. Übrigens, weil, von wegen Hip-Hop und so, Hip-Hop ist mittlerweile teilweise Schlager. Ja, ja. Nein, nein, Metal ist anders. Metal ist anders. Ganz andere Gruppen. Okay, gut, ja, das ist natürlich, es ist wie es ist. Ich meine...

01:08:27 Man macht mit Kindern ja auch diese Phase durch, wo sie dann die richtigen Baby-Lieder mögen, wenn sie ganz klein sind. Da werden die Eltern richtig matschig in der Brille. Ja, komplett gaga. The wheels on the bus go round, round, round, round, round, round. Wheels on the bus go. Das musst du mal mitmachen. Na gut, okay, dann haben wir das. Das ist jetzt einfach so das, um mal ein bisschen zu zeigen, ja, das Leben ist halt jetzt nicht nur

Umgang mit der Diagnose und die Bedeutung von Unterstützung

01:08:57

01:08:57 nur traurig und scheiße. Genau, sondern wir haben auch Spaß und der Jonathan hat auch Spaß und der Jonathan hat auch seine Vorlieben, die uns nicht immer so gefallen, aber er hat ja auch seinen eigenen Kopf und das ist ja auch gut so. Ich habe hier eine Frage, die ich gut finde. Jetzt hat sie irgendwer weg. Ah, hier ist sie. XO Alex 07 fragt und es geht zurück wahrscheinlich zu dem Moment, als du es erfahren hast. Ja, da wollte ich auch gelesen. Bitte sagen wir, dass Sie das wenigstens sensibel, sofern möglich, mitgeteilt haben. Wie hat man dir mitgeteilt, wo die Reise hingeht?

01:09:24 Nicht sensibel. Wir hatten ein Arztgespräch und es wurde uns genau das gesagt, was ich eben hier gesagt habe. Er wird nie krabbeln, er wird nie laufen, er wird nie vom Löffel essen. Man hat uns auch noch gesagt, ob er überhaupt emotional am Leben teil.

01:09:43 haben kann, ob er lachen, weinen kann, das wissen wir nicht. Und er wird auch mit der Diagnose seinen ersten Geburtstag nicht erleben. Also das war absolut unsensibel und tatsächlich ist das aber leider auch fast Standard. Also wir haben heute sehr viel Kontakt zu anderen Familien mit Kindern mit ähnlichen Behinderungen. Da kommen wir vielleicht gleich noch mal dazu. Und es ist eher Standard, dass man das unsensibel gesagt bekommt.

01:10:10 Wir haben auch danach zum Beispiel keine Hilfe angeboten bekommen, um das emotional zu verarbeiten oder so. Also vielleicht lag das am Krankenhaus, aber wir haben das nicht angeboten bekommen. Wir wurden damit auch alleine gelassen. Darauf will ich gerade so ein bisschen hinaus. Ihr habt keine Hilfe bekommen. Habt ihr euch Hilfe gesucht? Welche Hilfe gab es für euch? Ich gehe mal davon aus, dass ihr irgendwie schon Hilfe gebraucht habt. Also jetzt nicht im Sinne von, also doch eigentlich schon Bedürftigkeit.

01:10:39 Also es war halt ein Riesenschock, so eine Diagnose zu bekommen. Vor allen Dingen mit der Aussicht, dass diese Lebenserwartung so gering ist. Ich wusste dann ja auch überhaupt nicht, was sollen wir denn machen? Also zu welchen Ärzten sollen wir denn jetzt gehen? Zu welchen Spezialisten? Worauf müssen wir achten? Welche Therapien sollen wir machen? Sollen wir überhaupt Therapien machen? Oder sollen wir vielleicht die paar Monate einfach nur genießen und durch die Weltgeschichte fahren oder so?

01:11:06 Und dann, ja, was macht man in der heutigen Zeit? Also man will andere Betroffene finden und man fängt an zu googeln. Aber es hat eine Weile gedauert, also tatsächlich, glaube ich, knapp anderthalb Jahre, bevor wir durch Zufall auf eine Organisation in Liverpool gestoßen sind, die sich Walking with Giants nennt. Und diese Organisation hat Kinder mit Jonathans Gendefekt und ähnlichen Gendefekten. Es gibt noch andere, die aber sehr ähnlich sind.

01:11:34 unter ihre Fittiche genommen und hat die Familien aus aller Welt miteinander in Kontakt gebracht, zwecks Austausch. Diese Organisation hat auch ein Forschungsteam gestartet, das in den USA und in Schottland arbeitet, tatsächlich bis heute. Also diese Gendefekte werden erforscht. Sehr gering finanziert durch die Pharmaindustrie, weil wir haben weltweit insgesamt in allen Gendefekten, die es gibt, nur knapp 500 betroffene Menschen.

01:12:01 Das ist für die Pharmaindustrie nicht so lukrativ, deswegen wird viel über private Spenden noch mit der Forschung finanziert, aber da passiert was. Und diesen Verein haben wir gefunden und diesem Verein haben wir uns angeschlossen. Mein Mann und ich können Englisch, das war kein Problem. Wir haben uns da angeschlossen, wir haben angefangen uns auszutauschen. Wir haben viel Hilfestellung bekommen und sind dann 2018 nach Liverpool geflogen, um auf einer Convention teilzunehmen. Haben dort dann die Forscher kennengelernt und andere Familien.

01:12:30 Und es war einfach Wahnsinn, dann endlich den Austausch mit anderen Betroffenen zu haben, die das einfach vollumfänglich verstehen können, was wir da erleben und die uns auch helfen können. Und vor allen Dingen haben wir dort auch Kinder gesehen mit Jonathans Gendefekt, die deutlich älter als ein Jahr waren. Und das hat ja auch ganz viel Hoffnung gegeben, sodass die Ärzte nicht recht hatten mit dem, was sie sagen. Und dass wir vielleicht doch einfach die Zukunft nicht so...

01:12:57 negativ sehen müssen, sondern ein bisschen positiver dahin gucken können. Da haben wir einen schönen Kommentar auch aus dem Chat zu. Und zwar, es ist schön zu erfahren, dass Vorhersagen auch komplett falsch sein können in die gute Richtung. Danke, Sabizuelt.

01:13:13 Ja, und wir haben uns dann entschieden, nachdem wir dieses Erlebnis dort in Liverpool hatten und einfach gesehen haben, wie hilfreich das ist, mit anderen sich zu connecten und diesen Support zu bekommen, haben wir uns entschieden, Walking with Giants nach Deutschland zu holen. Und dann haben mein Mann und ich zusammen mit meinem Dad und einigen Freunden Walking with Giants Germany gegründet. Das heißt, wir haben uns diesen englischen Namen einfach behalten, damit man sieht, wir gehören zusammen.

01:13:41 Und wir haben diesen Verein hier in Deutschland gegründet, um eben die deutschen Familien mit dieser Art von Gendefekten hier in Deutschland in der Muttersprache zu supporten. Ich bin das Sprachrohr zwischen Deutschland und England für die, die kein Englisch sprechen oder das Sprachrohr zum Forschungsteam in den USA. Und ja, wir veranstalten einmal im Jahr einen Deutschen Familientag, wo die Familien hier alle zusammenkommen, wo die Kinder sich sehen, die Eltern sich sehen, die Geschwister sich sehen.

01:14:08 Die darf man nämlich nicht vergessen, für die ist das auch nicht leicht. Und wir helfen den Familien auch finanziell, denn tatsächlich ist es so, dass nicht alles von den Krankenkassen übernommen wird, was man braucht. Das ist ein ganz großes Problem hier bei uns in Deutschland.

01:14:27 Schlage ich mich schon die Hände vorm Kopf zusammen für die, die es nicht sehen können. Wir sind ja auch Podcast irgendwie. Ich habe mir gerade die Hände vor das Gesicht geahmt, weil das ist immer wieder, gerade bei Krankheiten, die noch nicht verstanden worden sind, so dass Kassen sich sträuben, Therapiepläne, wenn es die denn überhaupt gibt, anzuerkennen und zu übernehmen. Und wenn du sagst, 17 Mal.

01:14:56 Medikamente am Tag, dann geht das auch richtig auf den Geldbeutel. Und das ist, Geld sollte hier keine Rolle spielen, aber es geht auf den Geldbeutel. Ja, davon mal abgesehen, dass ich natürlich auch nicht mehr berufstätig bin.

01:15:15 Ich glaube, ich hatte das noch nicht erwähnt. Es ist eigentlich fast schon logisch, weil wann sollst du denn bitte jetzt auch noch einem Beruf nachgehen, wenn du eigentlich 24-7 für dein Kind da sein musst? Ja. Und auch für dich vielleicht ein Verlust, keinen...

01:15:32 Beruf mehr zu haben, dem du draußen nachgehen kannst, weil du bist natürlich auch eine eigenständige Frau, die auch irgendwie ein Leben da draußen, das steht dir zu, also nicht nur im Familienheim zu sein und zu funktionieren, sondern irgendwie tut es ja auch gut, frischen Wind von draußen ab und zu zu haben. Also um erst noch mal kurz zurückzugehen, also wir haben den Verein 2018 gegründet und wir sind damals gestartet mit sieben betroffenen Familien, die wir kannten, also mit verschiedenen Gendefekten.

01:15:57 Und ich bin gerade ganz schwer in der Organisation für den diesjährigen Familientag bei uns hier in Deutschland. Und wir betreuen heute 32 betroffene Familien aus dem gesamten Bundesgebiet. Das heißt, unser Verein ist gewachsen. Wir leisten sehr viel Support. Wir haben untereinander auch sehr viel Support. Und das ist wundervoll. Es ist einfach wirklich richtig wundervoll. Und das ist im Moment mein Job.

01:16:25 einen anderen Job kann ich nicht machen. Und ja, das ist sehr schlimm für mich. Ich war als Führungskraft tätig vorher. Ich habe wirklich viel Geld verdient und hatte einen sehr, sehr guten Job. Ja, und den kann ich halt nicht mehr ausüben. Und das war keine freiwillige Entscheidung, sondern das war eine Entscheidung, die das Leben mir auferlegt hat. Und das ist halt bitter. Das muss man erst mal verdauen.

01:16:50 mein ganz, ganz fettes Dankeschön an dich, dass du genau diese Arbeit machst, denn es gibt da draußen so viele Mütter, die eben nicht mehr die Kraft haben, noch rauszugehen. Die genau...

01:17:09 ähnliche, so eine Schicksale oder ähnliche Schicksale haben, die haben die Kraft nicht mehr. Die sind so krass beschäftigt. Da werden wir gleich drauf zu sprechen kommen. Mit Behördengängen, mit Pflegestufen, Gedönse. Und deswegen an der Stelle einfach mal gerade ganz kurz ein fettes Dankeschön an dich. Dankeschön, Roman. Gerne. Nicht dafür. Es ist eigentlich traurig, dass man sich dafür bedanken muss.

01:17:34 Was ich traurig finde, ist, dass man so alleingelassen wird. Und ich frage mich schon die ganze Zeit, Simone, wie lange die Diagnostik gedauert hat. Also von dem Moment an, wo man nur dachte, er wäre vielleicht kleinwüchsig, bis hin zu der Diagnose, ich kriege das nicht ganz zusammen, MOPD1. Also dadurch, dass es ja so ein extrem seltener Gendefekt ist, kann ich mir gut vorstellen,

01:18:01 Egal, wo du ins Krankenhaus gehst, dass die Ärzte nicht alle direkt sagen, ach, hier, Blickdiagnose, ich weiß, worum es geht. Sehr, sehr clevere Frage, ja. Möchtest du uns da ein bisschen mitnehmen? Sehr clevere Frage. Also, von dem Moment an, wo die Vermutung kam, bis zum Schwarz auf Weiß der Diagnose haben, sind bei uns nur sieben Monate vergangen. Das war wirklich nicht lange und das war einem Zufall geschuldet.

01:18:30 Oder Jonathan ist in einem Krankenhaus geboren worden, in dem drei Monate vor seiner Geburt ein anderes Kind genau dieselbe Diagnose bekommen hat. Dieses Kind wohnt auch nur 20 Kilometer von uns entfernt. Ein riesen Zufall. Doch, ein riesen Zufall. Und dieses Kind hat anderthalb Jahre, glaube ich, auf seine Diagnose gewartet. Und wenige Monate vor Jonathans Geburt stand die aber fest. Und als die Humangenetikerin dann Jonathan gesehen hat,

01:19:00 hat sie sich erinnert, so okay, da hatten wir vor ein paar Monaten eine Diagnose und dieses Kind sieht dem Jonathan ja sehr, sehr ähnlich. Und deswegen wurde bei uns dann direkt die Genanalyse auf den korrekten Gendefekt angestoßen. Und wenn wir woanders gewesen wären in einem Krankenhaus oder diese Familie in einem anderen Krankenhaus gewesen wären, dann hätten wir mit Sicherheit so schnell die Diagnose nicht bekommen. Also vielleicht auch erst mal ewig viele falsche Diagnosen, oder?

01:19:29 Also in der Regel wird immer erst mal Gedeihstörung vermutet, weil unsere Kinder eben so... Oh Gott, wie das schon klingt. Wie Leibesübungen früher, Sportunterricht, Gedeihstörung, klingt genauso schlimm wie Leibesübungen, finde ich. Sieben Monate, überlegt mal, ich kann nicht mal eine halbe Stunde aufs Essen warten. Wie soll man sieben Monate auf eine Diagnose warten? Also das, was du jetzt gerade gesagt hast, ist natürlich das, was auch jetzt bei mir die ganze Zeit schon so im Kopf rumgeht, dieses...

01:19:56 gerade rücken der Perspektive, von was wirklich Tragödien sind oder was, was, was, was entscheidend eigentlich ist, sondern worüber ich mich aufrege manchmal und wie sehr es mich mitnimmt und wie alles verblasst gegen so etwas Lebensveränderndes. Und auch wenn du es schaffst, dass es schön wird, trotzdem ist es, also das ist eine ganz andere Hausnummer. Simone, wie ist es? Bist du?

01:20:25 Glaubst du, bist du damit gewachsen? Wie gehst du um? Was ist, wenn dein Handy nicht lädt? Was ist, wenn irgendwo irgendwas hängt? Was ist, wenn die Dinge, die mich wahnsinnig machen, wie nimmst du die? Glaubst du, du handelst die besser? Also Perspektive, gelingt es dir Perspektive zu setzen? Ich weiß, was du meinst, aber das ist sehr schwer zu beantworten, weil mein persönlicher Akku ...

01:20:53 noch sehr viel leerer ist als dein Akku. Und ja, es ist so, dass wir im Verein regelmäßig Kinder beerdigen. Diese Gendefekte sind alle lebensverkürzend und wir haben auch dieses Jahr schon ein Kind beerdigt. Und ich stand am Friedhof an diesem kleinen Sarg. Und das macht was mit einem, natürlich. Natürlich macht das was mit einem auch im Alltag.

01:21:19 Man hat Angst und natürlich, wenn der Jonathan dann mal trotzt oder schreit, dann denke ich so, ach komm, reg dich nicht auf, die Familie XY wäre jetzt froh, wenn ihr Kind schreien würde. Natürlich, das rückt meine Perspektive gerade, anders, in einen anderen Winkel. Aber mein Akku...

Herausforderungen im Alltag und die Bedeutung der Schule

01:21:38

01:21:38 Ist auch immer verdammt leer, weil einfach die Pflegesituation wirklich sehr, sehr anstrengend ist. Und je länger sie dauert, desto anstrengender wird sie. Es ist so, der Jonathan ist halt immer noch, auch nach zehn Jahren, quasi ein Baby. Also er kann nicht alleine essen oder trinken. Er geht nicht zur Toilette. Er läuft nicht. Er ist halt wie ein Baby oder wie ein Kleinkind. Und das seit zehn Jahren. Und ich habe keine Aussicht darauf, wann sich das ändert.

01:22:08 Und das ist ein Unterschied, denn wenn ich normalerweise ein Kind bekomme, dann weiß ich, naja, so in einem Jahr schläft es durch und in drei Jahren, dann geht das auch schon mal bei Oma und Opa pennen oder so. Dann habe ich mal wieder Freiraum, auch als Paar. Das sind Perspektiven, die haben wir nicht. Und das...

01:22:25 macht psychisch was mit einem. Und dazu kommt eben, dass ein großer Teil, ein großes Problem bei Jonathans Gendefekt das schlechte Immunsystem ist. Also Kinder mit Jonathans Gendefekt sterben immer und ausschließlich an Infekten. Und das sind auch die kleinsten Infekte, wie einfach nur ein Schnupfen oder Magendarm oder sowas. Also egal, kleinste Infekte können zum Tod führen. Jetzt hatten wir Pandemie.

01:22:51 Ja. Aktuell tobt die Influencer-Welle durch Deutschland. Der Jonathan ist, klar, schulpflichtig und er besucht auch eigentlich eine Schule, aber nicht im Winter. Da ist er im Homeschooling. Immer im Winter auch? Also, oder erst seit der Coronavirus? Bis jetzt.

01:23:10 Vor Corona war er nicht in der Schule. Also er wird ja jetzt zehn, also er kam mit sieben in die Schule. Das heißt, er ist jetzt in der dritten Klasse und vor Corona war er ja nicht. Aber er ist halt immer Herbst, Winter bis jetzt zu Hause im Homeschooling und ich habe wenig Zeit zum Durchatmen, bis gar keine Zeit. Das mit der Schule verstehe ich nicht. Ich auch nicht. Ich auch nicht. Also du hast ja gesagt, er ist eigentlich für ein Baby.

01:23:36 Also es ist schon eine besondere Schule, aber es geht auch darum.

01:23:41 Jetzt nicht unbedingt dann, dass er Lesen und Schreiben lernt, sondern halt, dass er einfach... Also es ist so, wir haben in Deutschland eine Schulpflicht. Und diese Schulpflicht bezieht sich auf jedes Kind. Und ich meine damit, jedes Kind hat in Deutschland eine Schulpflicht. Und der Jonathan ist natürlich weder geistig noch motorisch in der Lage, auf eine Regelschule zu gehen, wie ihr die kennt und wo ihr wart. Und ja, klar, er wird nie lesen und schreiben und rechnen lernen, das geht nicht. Er geht auf eine Förderschule. Aber er hat...

01:24:09 Eine Schulpflicht und er muss auf eine Schule gehen. Ich kann nicht sagen, nee, habe ich keinen Bock drauf, mein Kind bleibt zu Hause, weil der lernt das eh nicht. Geht nicht, ist nicht, gibt eine Pflicht. Und es ist auch ein Recht, das er hat. Ich muss es auch noch mal umdrehen. Es ist ja nicht nur eine Pflicht, es ist auch ein Recht. Er hat das Recht auf Bildung. Auf Bildung adäquat auf ihn zugeschnitten. Seine Bildung sieht eben in der Schule so aus.

01:24:34 dass er dort, also er hat einen Rollstuhl und er fährt mit seinem Rollstuhl auch alleine rum und er kann eben in der Schule bei den anderen Rollifahrern sich abgucken, wie die Rollstuhl fahren. Das ist zum Beispiel was, was er in der Schule lernt, dass er einfach besser mit seinem Rolli fahren kann. Oder er lernt dort auch zu malen oder Dinge zu sortieren, Pinzettengriff. Also er lernt andere Dinge, aber er lernt.

01:24:59 Und der ist mit vielleicht auch Kindern nicht nur mit erwachsen. Natürlich, auch die sozialen Kontakten, ja, definitiv ist das wichtig. Aber in der Herbst-Wintersaison ist es eben gefährlich. Und du bist ja auch in der Zeit entlastet ein bisschen. Richtig. Aber jetzt kommt nämlich das Nächste, weil ich bin ja, wer das hier treuer Zuhörer ist, weiß das, alle anderen, ich bin germophobe, ich habe Angst vor Keimen. Halt literally, richtig, richtig. Wenn jetzt einer hustet, wenn meine Frau hustet, ziehe ich aus.

01:25:27 So. Ohne Scheiß, für die Dauer, wo sie krank ist. Ich pflege sie dann per Telefon. Ich kann nicht anders. Kaffeelöffel teilen geht nicht. Ich kann nicht anders. Ich kann nicht anders. Und wie machst du das, wenn du jetzt weißt, er geht in ein ... Weil für mich ist eine Schule, ich war ja früher auch immer in Schulen und hab da Workshops gemacht, das ist ein ...

01:25:44 Ich kann nur das englische Wort, Caspit, ein Pool, da sind alle krank für mich. Ein Bakterienherd. Ich sehe die Kinder so als wie so kleine Ding, wie der Roman nur so als Bakterium. Nicht als Stitch, sondern als Bakterium. Wie machst du das? Kannst du das loslassen, diese Angst? Im Sommer ganz gut, ja. Also weil da weiß ich, da kräucht nicht so viel.

01:26:06 Aber Herbst, Winter, also ist er ja eh daheim. Aber könnte ich mir auch emotional nicht vorstellen. Nee, weil da würde ich am Krugstock gehen. Und es ist auch so, dass wir auch persönlich einfach dann aufpassen jetzt so. Also mein Mann und ich gehen halt Herbst, Winter nur mit Maske einkaufen. Das Kind geht nicht mit einkaufen. Wenn Leute von außen reinkommen, dann tragen die auch Maske und oder sind getestet vorher auf verschiedene Sachen.

01:26:34 Da passen wir schon auf. Aber was passiert denn, wenn doch mal einer von euch beiden, also von den Elternteilen, mit einem Schnupfen nach Hause kommt? Also man kann es ja nicht immer komplett vermeiden manchmal. Direkt Hotel.

01:26:47 Nee, tatsächlich nicht. Also wir haben es schon gemacht, wenn wir, also wir gucken immer so ein bisschen, was haben wir? Also wenn wir jetzt wirklich nur einen kleinen Schnupfen haben, so ein bisschen was müssen wir dem Jonathan auch mal zumuten. Weil das Ding ist ja, wenn du von einem Menschen komplett alles fernhältst, dann ist es ja auch nicht gut. So ein bisschen was muss er kriegen, ja. Dann gucken wir. Aber wenn jetzt was Schlimmeres ist, dann haben wir es auch schon gemacht, dass wir dann eben uns mit Maske um ihn gekümmert haben. Oder dass halt derjenige, der krank war.

01:27:15 sich gar nicht gekümmert hat und der andere hat übernommen. Weißt du, was mich brennt interessiert? Wir sind ja schon zwei-, dreimal so ein bisschen dran rumgeschöpft und jetzt haben wir aber gerade das Thema Institutionen.

01:27:29 Ihr kümmert euch den ganzen Tag um Jonathan. Wie werdet ihr unterstützt? Hat er einen Pflegegrad? Welchen Pflegegrad? Wie schwer war es, den zu bekommen? Weil ich weiß, dass bei uns in der Familie, meine Schwiegermutter kümmert sich um die Oma von Jenny.

01:27:49 Zehn Jahre später hat die erst einen Pflegegrad bekommen. Und das war unterirdisch, wie sie sie da eingestuft haben. Absolute Fehleinschätzung. Da musste man sogar gegen vorgehen, bis das adäquat eingeschätzt wird. Ich kann und will mir gar nicht vorstellen, wie das bei euch abgelaufen sein muss.

01:28:07 Also tatsächlich war das jetzt nicht so schwierig bei uns. Also wir haben den Pflegegrad relativ schnell bekommen. Ich glaube, Jonathan war zwei Jahre alt. Das Ding ist einfach, für ein ganz kleines Baby bekommst du in der Regel keinen Pflegegrad, weil beim Pflegegrad geht es ja um die Pflege. Also es gibt zum Beispiel einen Teil, der abgefragt wird, was die Körperhygiene angeht. Kann die Person sich selber waschen, Zähne putzen, Haare kämmen? Dann geht es einen Teil um die Nahrungsaufnahme.

01:28:36 alleine essen, trinken, kann sie sagen, wenn sie Hunger, Durst hat. Ein Baby kann das ja sowieso nicht. Und deswegen ist eben die Schere zwischen einem gesunden Baby und einem Baby mit Pflegegrad in dem Moment egal, weil du musst halt immer gucken, was ist denn mit Gleichaltrigen? Können Gleichaltrige das leisten? Und nur dann, wenn Gleichaltrige es eigentlich leisten können, kriegst du halt einen Pflegegrad.

Umgang mit Corona und Pflegegrad

01:29:02

01:29:02 Das war circa im Alter von zwei Jahren dann kein Problem. Ja, er hat einen Pflegegrad. Der hat sich auch über die Jahre verändert. Ich möchte aber nicht sagen, welchen Pflegegrad wir haben, weil das einfach auch schon zu Diskussionen geführt hat bei Instagram, in den sozialen Medien nach dem Motto, mein Kind ist viel schlimmer dran, wir haben weniger Pflegegrad. So halt.

01:29:25 Einfach reiten und ich muss mir nicht mehr Stress machen, als ich eh schon habe. Aber ich würde noch eine andere stressige Frage fragen. Und zwar, wenn man jetzt, jetzt haben wir jemanden, der in der Zeit, als es Corona gab, zu den Menschen gehört.

01:29:41 Für die alle anderen angeblich, oder so war ja das, die Gesunden haben ja gesagt, ich bin doch gesund, das macht mir doch nichts, wieso soll ich ein Virus eindämmen, das mir nichts macht? Wie ging es dir damit? Weil du hast ja zu den Menschen gehört, die darauf angewiesen waren, dass wir uns eigentlich zusammenreißen. Hast du, erinnerst du dich noch, wie sich das angefühlt hat? Wie hast du das erlebt? Ja, es war schon nicht so schön.

01:30:10 Ups. Jetzt hängt gerade die Verbindung. Da haben wir das wieder. Du warst kurz gehangen. Du warst kurz weg. Nochmal.

01:30:27 Irgendwie, dass man traurig war, dass die anderen so wenig Rücksicht nehmen. Aber auf der anderen Seite bin ich halt ein Mensch und bin schon immer so, dass ich denke, jeder soll so leben, wie er das möchte und nach seiner Fasson glücklich werden. Und ich habe dann einfach mich von solchen Menschen, wenn sie denn in unserem Bekanntenkreis unterwegs waren, mich dann einfach ein bisschen distanziert. Aber ich finde es gerade...

01:30:54 Ich finde, man hätte das noch mehr zeigen müssen, warum macht man das. Also dieses zu zeigen, weil jetzt ist jemand, der sagt, hey, mein Kind ist immungeschwächt. Wenn es krank wird, stirbt es.

01:31:06 Also wie krass das ist, ne? Nicht zwingend sofort, aber es kann passieren. Also wir hatten tatsächlich Corona und er hat das überlebt. Also es ist nicht zwingend so, dass er direkt... Ja, es ist nicht so, dass er zwingend sofort an einem Infekt stirbt. Das ist auch noch so ein Mysterium, was nicht richtig erforscht ist. Also die Kinder können zehn Erkältungen haben und nichts passiert. Und bei der elften Erkältung sterben sie und man weiß halt nicht warum. Und genauso weiß man halt nicht, ne? Also er hatte Corona, ja, er hat das tatsächlich richtig...

01:31:36 gut weggesteckt. Es ist noch gar nicht lange her, erst letztes Jahr im Oktober. Und er hat es gut weggesteckt, aber wir wissen nicht, was passiert, wenn er es nochmal kriegt. Also du bist nicht sicher. Es gibt einfach nichts, an dem du das festmachen kannst, wie oft geht das gut oder wann ist der Punkt, wo es nicht mehr gut geht. Dafür gibt es noch keine Gründe. Das hat die Forschung nicht rausgefunden bis jetzt. Da hängt gerade nochmal die Verbindung.

01:32:03 Aber kommt bestimmt gleich wieder. Ich stelle mir gerade mal kurz vor, wie...

01:32:09 Wie wäre es, wenn wir in so einer Situation... Ich glaube, es gibt gerade ein paar Verbindungsprobleme, oder? Ich glaube, Simona ist gerade nicht da. Bei uns ist es okay. Vielleicht musst du dich einfach nochmal neu einloggen, wenn du uns hörst. Hallo. Hallo. Stellt euch mal kurz vor, wie... Also, wird man da nicht... Das war vorhin auch deine Frage, glaube ich, Max, so ein bisschen. Wird man da nicht extrem resilient? Und kriegt man da nicht irgendwie... Weiß man nicht die schönen Momente denn so...

01:32:38 Also gibt es denn nicht in einem drin immer so ein kleines Stitch-Kostüm, was man sehen kann auch? Man lernt definitiv andere Dinge wertzuschätzen. Ja, also ich oder wir haben das Leben viel mehr schätzen.

01:32:57 Vielleicht musst du dich wirklich nochmal neu einloggen und ausloggen, wenn du mich jetzt noch nörst. Simone, lock dich vielleicht nochmal neu ein und aus. Genau. Machen wir es nochmal kommentiert neu, dann ist es bestimmt… Genau, wir machen in der Zeit ein paar Sachen aus dem Chat und du wählst dich nochmal neu ein, dann füllen wir die Lücke. Also das ist natürlich schon krass, also da nicht… Also das ist super krass.

01:33:22 Ich schaue mal hier kurz rein, was wir so haben. Was nicht nur eine Frage an Simone wäre, sondern vielleicht einfach. Kommissar Mono, ganz, ganz, ganz, ganz toller Mensch, hat direkt an Walking with Giants Germany gespendet. Du bist wirklich nicht nur ein toller Zuhörer, sondern auch ein toller Supporter für die Projekte, die wir hier unterstützen. Danke dafür. Hi Simone, da bist du wieder. Ja, ich hoffe, es klappt jetzt besser.

01:33:50 Wir haben gerade Kommissar Mono gehuldigt, der hat nämlich direkt an den Verein gespendet. Oh mein Gott, vielen Dank. So bewegt es auch von dem, was du hier mit uns teilst. Also vielen Dank auch, dass du einfach so offen mit uns sprichst, Simone. Kann man auch mal zwischendurch sagen. Der Chat flippt aus. Ich will nicht die ganze Zeit unterbrechen, aber du bekommst so viel Liebe. Leute haben Tränen in den Augen, Gänsehaut und wollen dich am liebsten drücken gleichzeitig. Dankeschön.

01:34:20 Ja, wir stehen geblieben. Die Frage war, hast du immer so einen kleinen Stitch, den du sehen kannst? Hast du ein besonderes Augenmerk auf die guten Dinge im Leben? Also wir haben auf jeden Fall unsere Ein... Das soll mit der Frage nicht sein. Das war ich, als ich angefangen habe, von Corona zu reden.

01:34:46 Jetzt bist du zu hören auf jeden Fall. Ja. Ich sehe und höre dich jetzt auch wieder. Ja, bist du wieder. Aber ich würde sagen, diese Frage will nicht. Ja, wir schieben die Frage. Die Frage macht alles kaputt. Vielleicht eine andere Frage, Simone. Mach du bitte. Wie sieht es mit Urlaub aus? Habt ihr, seit euer Sohn auf der Welt ist, die Möglichkeit gehabt, zusammen Urlaube zu machen? Macht ihr Urlaube? Geht das?

Urlaub und Wertschätzung des Lebens

01:35:15

01:35:15 Urlaub brauchst du bestimmt, aber hau. Wir machen Urlaub, aber mit Jonathan, ja. Und wie sieht so ein Urlaub bei euch aus? Also in eurer Familie? Also wir sind in der Regel in Ferienhäusern und nicht im Hotel, weil das viel einfacher ist für den Tagesablauf, aber auch viel einfacher mit Krankheiten. Genau, und ja, dann ist der Urlaub...

01:35:40 davon durchstrukturiert, wie Jonathan seine Medikamente braucht, wie er Essen braucht, wie er Trinken braucht. Also alles wird um Jonathan herum geplant, so wie das auch zu Hause ist. Aber wir können in den Urlaub fahren mit ihm. Es ist zwar alles ein bisschen Aufwand, weil man muss ganz schön viel mitschleppen, wenn man mit ihm irgendwo hinfährt.

01:36:00 Aber wir können mit ihm in Urlaub fahren und wir haben auch Spaß. Und er liebt es auch, woanders zu sein und andere Dinge zu sehen und guckt gerne. Er liebt das Meer, er liebt schwimmen. Und das können wir machen. Aber so richtig, wirklich richtige Entspannung. So wie bei dir letztens, Nina. Ich habe deine Story gesehen, du warst ein paar Tage weg in der Sonne. Dann dachte ich, ich dachte wirklich, ohne Witz dachte ich bei mir, yes, das...

01:36:25 Hänge ich auch immer wieder. Das glaube ich dir so sehr. Vor allen Dingen, unsere Leben sind ja überhaupt nicht vergleichbar.

01:36:34 Aber ich war schon so am Limit und das war ein sehr spontaner Trip. Ich bin einfach für vier, fünf Tage weggeflogen, weil ich nämlich fertig mit der Welt war. Und wenn ich fertig mit der Welt bin, bist du noch lange nicht fertig mit der Welt. Aber ich kann das sehr nachempfinden, dass man das manchmal einfach so sehr braucht. Einen Tapetenwechsel und eben auch vielleicht mal nicht auf die Uhr gucken, nicht nach einem Plan leben, vor allen Dingen nicht nach einem Medikamentenplan und all diesen wirklich lebenswichtigen Dingen. Man will dann mal so mit dem Flow...

01:37:02 das Leben genießen. Und wenn das nie möglich ist, Simone, mein Respekt, weil gefühlt hast du ja nie Urlaub. Selbst wenn du im Urlaub bist, funktionierst du damit. Ihr seid zwar an einem anderen Ort, aber das Leben ist eigentlich fast so wie zu Hause, oder? Der Urlaub ist fast so wie zu Hause. Ich ist wieder weg, ne? Ja, jetzt wieder da.

01:37:24 ich weiß nicht was das ist ich weiß nicht warum unsere internetleitung auf einmal so instabil ist was ich mich frag auch was was sich verändert so der blick auf also was was verändert sich wenn man zehn jahre lang dann doch pflegt und zehn jahre lang mit ich meine man sagt ja

01:37:49 Die Augen eines Kindes öffnen dir ja andere Sachen und so. Und er sieht ja definitiv die Welt auf eine eigene Art oder auf eine andere Art jetzt vielleicht als du selber. Und das kann einen ja auch bereichern. Also da kann ja auch was dazu kommen. Hast du da was gelernt dazu? Würdest du sagen, es sind Sachen gekommen, die dich bereichert haben auch?

01:38:09 Ja, definitiv. Das Leben einfach mehr wertzuschätzen. Nichts mehr auf die lange Bank zu schieben. Wenn wir sagen, wir wollen irgendwo hinfahren, wir wollen irgendwas machen, dann machen wir das sofort. Und wir warten nicht, weil wir nicht wissen, wie viel Zeit wir mit Jonathan noch haben, ob wir diese Dinge noch erleben können, wenn wir sagen, wir planen die in sechs Monaten oder so. Und das ist was, wir leben jeden Tag, als wäre es der letzte. Und das ist was, was wir alle machen sollten, aber was keiner von uns macht.

01:38:38 Weil man immer denkt, man hat noch ewig Zeit. Und das hat er uns gelehrt und das ist super, super wichtig. Und dafür bin ich auch echt krass dankbar, weil man dann aus dem Leben, das man hat, einfach alles rausholt. Und ich bin ihm außerdem auch dankbar.

01:38:54 dass wir durch ihn einfach ganz wundervolle Menschen in unserem Leben haben, die wir ohne ihn niemals in unserem Leben hätten. Angefangen bei seinem Patenonkel, dem Icke, der einfach ein wahnsinnig toller Mensch ist und der so viel für uns tut. Und dann aber auch ganz viele andere Menschen, die wir durch Jonathan kennengelernt haben. Die ganzen Leute vom Verein, die Familien. Wir haben eine ehrenamtliche Hospizdienstmitarbeiterin, die ab und zu den Jonathan betreut, damit ich entlastet bin.

01:39:23 der jonathan hat jetzt einen privatlehrer der im unterricht gibt damit ich das nicht machen muss es sind einfach so viele menschen um uns rum die uns supporten und helfen und die hätten wir ohne ihn nicht in unserem leben und das ist schön wir sollten für die menschen in unserem leben auch einfach mal viel dankbarer sein ja man guckt manchmal nicht so dahin und nimmt das alles so selbstverständlich aber das ist es nicht ich habe so das gefühl aber weiß ich nicht vielleicht auch falsch aber

01:39:50 Die Eltern, die ich kenne, die pflegen oder die Kinder haben, die besonders sind. Das sind auch immer irgendwie besondere Eltern. Da gehört ja schon was dazu. Ich glaube, sowas lehrt dich auch ein bisschen Geduld. Extrem. Die haben immer so eine innere Ruhe oder eine Balance. Das ist mir schon ein paar Mal aufgeschaut, als ich mir gedacht habe, okay, krass. Ja, aber ...

01:40:14 Wenn ich euch da ein Stück zurückholen darf. Bitte. Gerne. Die Eltern, die ihr kennt, die pflegen, also die pflegen ja auch, aber die Eltern, die es vielleicht nicht geschafft haben zu pflegen und denen ihre Kinder eben jetzt in irgendeiner Betreuung sind, die lernt ihr ja auch nicht als pflegende Eltern kennen. Da hast du recht.

01:40:31 Aber was du gerade, also um nochmal ganz kurz darauf zurückzukommen, wenn wir etwas möchten, dann machen wir das sofort. Diese Fähigkeit im Hier und Jetzt zu leben, das ist so unglaublich beeindruckend, weil...

01:40:48 Ich habe manchmal das Gefühl, durch diese ganzen Ablenkungen, das fängt ja schon mit dem Radio an, mit dem Fernsehen an, wir arbeiten im Internet, wir haben Social Media, wir sind immer irgendwie mit unserer Energie bei etwas anderem. Und so hart dieses Leben vielleicht sein mag, aber eins hat es euch doch gebracht, die Fähigkeit jetzt zu sein.

Umgang mit dem Tod und Social Media

01:41:15

01:41:15 Zu sein einfach. Das ist so geil. Dazu hätte ich auch noch eine Anschlussfrage. Du hast jetzt in deinem Leben schon so häufig, wurdest du konfrontiert mit dem Thema Tod. Die Diagnose am Anfang oder die Prognose am Anfang war ein Wimpernschlag auf deiner Lebenslinie und Jonathan hat dir gezeigt, dass er das verzehnfacht. Trotzdem, wie gehst du mit diesem endlichen Gedanken um? Also plant man...

01:41:43 das Ende von diesem Lebensweg oder drückt man das so lange weg und genießt einfach jeden Tag aufs Neue, wie er kommt? Du musst nicht antworten. Doch, aber es ist so, das ist so richtig deep. Also das ist so die deepste Frage, die man irgendwie stellen kann, weil das ist natürlich der belastendste Punkt, den man einfach in einem Leben hat mit einem Kind mit Lebensverkürzung. Also man kann das nie wegschieben.

01:42:11 Das kann man nicht. Also ich sage immer gerne, ich bin ja schon Mutter von gesunden Kindern und ich weiß ja, wie man die Kindheit dieser Kinder erlebt. Und man ist ja so voller Vertrauen in den Lebensweg, den diese Kinder nehmen. Die werden sprechen lernen, die werden laufen lernen. Man ist voller Vertrauen, dass die ihren Weg gehen. Und bei Jonathan ist dieses Vertrauen nicht da. Es ist von Anfang an wie eine dunkle Wolke, die über einem schwebt, wo man nicht weiß, wann es anfängt zu regnen.

01:42:40 Weil man einfach weiß, dass es in dem Sinne keine Zukunft geben wird. Und das nimmt mir ganz oft die Luft zum Atmen. Also es ist wirklich im wahrsten Sinne des Wortes nimmt es mir ganz oft die Luft zu atmen. Und ja, natürlich macht man sich Gedanken, wie man den letzten Abschied gestalten will. Ich als Vereinsvorsitzende war jetzt nun mal auch schon auf sehr vielen Beerdigungen und man erlebt dort, wie die Familien das machen.

01:43:06 sieht dort Dinge, wo man sagt, das fände ich schön auch für mich. Und dann hat man das natürlich im Kopf, wie man das gestalten will. Aber ich glaube für mich, ich habe zwar durch diese ganzen Schicksalsschläge sehr viel Resilienz gelernt, lernen müssen.

01:43:28 Aber durch diese vielen Schicksalsschläge ist es auch einfach so, dass ich ziemlich genau weiß, welcher Schmerz mich erwarten wird, wenn dieser Tag kommt, weil ich diesen Schmerz schon so oft erlebt habe. Und das ist wiederum sehr schlimm und damit kann ich auch sehr schlecht umgehen. Und es gibt immer wieder Zeiten, in denen ich nicht...

01:43:48 gut damit umgehen, denen ich nicht so positiv bin. Ich habe jetzt auch gerade wieder ein paar Tage hinter mir, wo es mir wirklich gar nicht gut ging, wo ich wirklich am Limit war und auch eine Social Media runtergefahren habe. Ja, das gehört dazu und das darf auch so, aber es ist halt eben auch nicht immer nur alles schön und fröhlich. Da habe ich auch noch eine eklige Frage zu Social Media.

01:44:16 Social Media ist nicht bekannt dafür, gnädig zu sein oder nett. Jetzt gibt es dort wundervolle Menschen und man hat die Möglichkeit, sich zu connecten und man trifft Familien und Leute, die man sonst nie treffen würde. Gleichzeitig kann jeder zwölfjährige gemein werden. Ja, wir erleben auch Hate. Da bin ich mir sicher.

01:44:41 Aber ich muss sagen, dass ich wirklich eine sehr, sehr, sehr nette Community am Start habe. Also der Hate auf meinem Kanal hält sich wirklich, wirklich in Grenzen. Aber wenn er dann kommt, dann ist er richtig übel. Dann kommt er aus der rechten Ecke. Aus der rechten Ecke, das ist überraschend. Also das ist ja überraschend. Die sind doch sonst so nett. Stichwort, es gibt ja tatsächlich...

01:45:09 ist es widerspricht sein Leben der Philosophie, die die klassisch-deutsche Rechte vertritt und aufgebaut hat. Und da gibt es den Begriff des lebensunwerten Lebens. Und ein weiterer Grund, nur ein weiterer Grund darauf zu achten, was sich hier gerade in diesem Land abspielt auch wieder.

01:45:34 Ja, tut mir leid, das ist wirklich, das habe ich jetzt nicht kommen sehen, dass das so ist, aber ich habe mir halt gedacht, weißt du, diese Kommentare, weil ich meine, du hast Social Media Erfahrung, es haben auch gerade Leute gefragt, wie dein Insta-Profil heißt nochmal, dann kannst du es nochmal sagen. Jonathan, ein Leben mit MOPD1. Leute, das findet ihr, folgt der Frau, folgt Jonathan und jetzt bist du ja kein Neuling auf Social Media, aber weißt du noch das erste Mal, als du was gelesen hast, was du wirklich, was du irgendwie nicht lesen wolltest?

01:46:01 Und wie hast du gelernt, das einzuordnen für dich? Weil das mussten wir alle so, wie wir hier sitzen, aber bei dir ist es ja, es geht ja nochmal anders unter die Haut wahrscheinlich. Also tatsächlich...

01:46:14 ist es so, dass wir schon recht früh in unserer Social Media Öffentlichkeitskarriere mit dem Fernsehen gedreht haben. Und wir hatten damals bei Sat.1 eine sehr, sehr coole Redakteurin, die mir damals schon gesagt hat, wenn Menschen im Internet haten, dann sind das eigentlich ganz arme Würstchen. Das sind nämlich Menschen, die...

01:46:39 im Leben nichts erreicht haben, die kein Selbstwertgefühl haben, kein Selbstbewusstsein, denen es selber nicht gut geht, die vielleicht auch auf das neidisch sind, was du hast und die eben über Social Media, über Kommentare oder so ihrem Hass dann Ärger verleihen. Aber eigentlich muss man mit den Menschen Mitleid haben und darf sich da gar nicht drüber aufregen, weil denen geht es schlechter als dir. Und diese Aussage, also so sinngemäß hat sie das gesagt damals, diese Aussage, die ist mir nie mehr aus dem Kopf gegangen.

01:47:08 Und ich muss tatsächlich sagen, dass es noch nicht viele Kommentare oder negative Nachrichten gab, die wirklich mir im Herzen wehgetan haben, weil ich das immer im Hinterkopf habe und weil mir diese Leute eher leid tun, als dass ich da irgendwie böse werde. Danke für die Erinnerung. Danke für die Erinnerung. Ich habe das gerade gebraucht. Wirklich, weil ich kann echt schlecht mit sowas umgehen. Und das habe ich gerade ganz doll gebraucht. Dankeschön.

01:47:37 Ich wollte dir nicht ins Wort fallen. Alles gut, gerne. Wenn dir das geholfen hat, dann haben wir ja schon mal ein Ziel erreicht. Wie fühlt es sich an, dass du durch diese große Herausforderung, durch das, was als Schicksalsschlag begonnen hat, Inspiration geworden bist? Ist dir das bewusst und wie fühlt es sich an?

Inspiration und Beziehungsaspekte

01:48:02

01:48:02 Ab und an sagt das mal jemand, ja, und damit kann ich ganz schlecht umgehen. Ach ja, na guck mal. Also mit Hate kein Problem, aber Lob ist schwierig. Lob ist schwierig. Ja, tatsächlich. Also Lob und Komplimente, da darf ich dran arbeiten, da auch besser mit umzugehen. Das kann ich noch nicht besonders gut. Du bist Inspiration. Bist du absolut. Du bist Inspiration, vor allem auch mit dem... Wenn nicht du, wer dann...

01:48:29 Einstiegssatz, ey, nee, ich bin nicht, also den wollte ich nicht, also keiner will das, das habe ich mir vorher auch noch gedacht, keiner möchte so eine Herausforderung im Leben bekommen, aber es gibt natürlich Leute, die zum Beispiel aufgrund ihres Glaubens oder irgendwie so geprägt sind, dass sie sagen, ja, da gibt es gar keine Frage, das ziehen wir jetzt so durch und dann stehen alle da, Gewehr bei Fuß auf die Erde und dann ist es trotzdem genauso herausfordernd, aber du hast ja was ganz Besonderes gesagt, nämlich, nein, nein, nein, das...

01:48:56 kann ich nicht, das möchte ich nicht, das geht nicht. Und du hast alles dafür getan, um auch rauszufinden, ob es eigentlich so läuft, wie du es haben möchtest. Ob man da rauskommt nochmal und jetzt bist du seit zehn Jahren und bist Inspiration geworden. Und das ist wunderbar. Das ist ein sehr schönes Schlusswort. Und das aus deinem Mund, Maximilian. Ja, bei mir ist es anders. Ich weiß, Leute würden das bei mir auch nicht, aber das ist anders. Ich habe mich selber in die Scheiße gesetzt und habe danach aus meiner Schande irgendwie meine Karriere gebaut. Das ist anders.

01:49:25 Das ist anders. Ich habe so oft in dieser Folge, ich habe überlegt, deswegen war ich auch so still, weil ich habe diese Folge in meinem Buch noch gar nicht ins Spiel gebracht. Ich schreibe gerade ein Buch über Narzissmus und tatsächlich bin ich auf dem Spektrum des Narzissmus recht weit und einer der Gründe, warum ich mich gegen Kinder entschieden habe, war, dass mir jemand gesagt hat, ab dem Moment bist du nicht mehr die Nummer 1 im Leben deiner Frau.

01:49:51 So schlimm bin ich, dass ich gesagt habe, wenn da ein zweiter Mensch ist, der meiner Frau näher ist als ich, dann ist es ein Grund, dass ich es eigentlich nicht möchte. Und mich jetzt in dieses, also so assi bin ich. Und wenn ich mir jetzt vorstelle, dass ich mich so massiv kümmern müsste und so viel ändern müsste für mich, ich weiß nicht, ob ich es schaffen würde. Und das hat mich die ganze Folge so beschäftigt. So wäre ich stark genug. Was für ein Paket. Ich kann es nicht einschätzen.

01:50:20 So, das ist nicht zehn Jahre im Knast sitzen, das ist nicht, dass du, ja, Aussage habe ich nicht gemacht und bla bla. Das ist was ganz anderes. Das ist immer wieder zurückstellen von diesem eigenen Bedürfnis, irgendwie sich nach vorne zu stellen, was ich ja so stark habe. Ich weiß nicht, ob ich es könnte. Aber das Ding ist, ich höre es halt echt tatsächlich häufiger so, ja, ich könnte das nicht. Das hören viele pflegende Eltern. Aber das Ding ist einfach, was habe ich denn für eine Wahl? Du musst, ja. Was soll ich tun? Zigaretten holen gehen. Ja.

01:50:48 Ab einem gewissen Punkt ist es schwierig. Ich glaube, wenn du noch keine Bindung zu deinem Kind aufgebaut hast, so wie du ganz am Anfang gesagt hast, man liebt das Kind ja immer mehr, umso länger du das auch kennst, umso stärker wird die Bindung. Und nach zehn Jahren zu sagen, ich gehe jetzt Zigaretten holen, ist wahrscheinlich viel schwieriger als nach... Ich konnte die Lilly nach einem Jahr noch nicht leiden, okay? Nur weil sie hin und wieder mal reingepinkelt hat. So ich so, nein, nicht in meinem Haus. Ich bin so gelaufen und habe mir gewünscht, dass dein Habicht sie frisst. Ja, ich erinnere mich daran, das hast du wirklich gesagt. Ich kann...

01:51:18 Stimmt. Aber trotzdem auch an dich jetzt mal ein fettes Danke, dass du die Eier hast im Chat, im Stream das auch zu sagen. Weil dazu gehört nämlich auch eine ganze Menge Charakter. Das muss auch mal erwähnt werden. Danke. Und dann sind wir auch vielleicht schon, bevor wir den Chat...

01:51:37 auseinandernehmen lassen. Die haben Fragen und Liebe für dich ohne Ende. Aber wir sind schon fast so am Ende unserer Episode und da kommt ja dann immer die Abschlussfrage. Simone, war es denn eine gute Idee, noch ein zweites Kind zu bekommen? Ja, definitiv. Weil ich nämlich durch Jonathan den Sinn in meinem Leben gefunden habe. Und das auf so eine heftige Art und Weise.

01:52:04 Ja, aber ich habe mit dem Verein einfach den Sinn in meinem Leben gefunden, weil ich mit dem Verein anderen helfen kann. Und weil ich Jonathans und unser Schicksal mit dem Verein ins Positive umkehren kann. Und das ist einfach alles wert. Das erfüllt dich? Ja. Alter, das ist so eine geile Mensch. Wir sind immer irgendwie, die die Situation in eine Richtung lenken können.

01:52:33 Und du bist ein Bombenbeispiel dafür, dass selbst eine anscheinend ausweglose Situation so meisterhaft geminert werden kann. Zum Sinn des Lebens werden kann sogar. Das ist unglaubliche Inspiration. Auch was jetzt in der Folge auch wieder mit mir gemacht hat, dieser Gedanke, guck mal, wenn wir es einfach so sehen, stell dir vor, das Kind, du kriegst es auf die Welt, total gesundes Baby, der Arzt drückt es dir in die Hand.

01:53:00 Nicht mehr als 75 Jahre, da bin ich mir sicher. Aber 75 Jahre älter wird der nicht. Dann würde man sagen, 75 Jahre, vielleicht müssen wir früher anfangen, alles schön zu machen, das sollte gut sein. Ist gar nicht mal so viel. Schau mal, so schnell geht die Zeit vorbei. Und dieser Unterschied, ich meine, im Vergleich zu allem, ist ein Jahr oder 75 Jahre, wir sind alle nur ein Wimpernschlag hier. Und was es macht, wenn dir jemand...

01:53:25 das nochmal verkleinert und nochmal mehr in einen Rahmen sperrt. Aber theoretisch könnte jeder von uns das die ganze Zeit sagen. Weil wisst ihr, wie diese Geschichte losging? Sorry, dass ich das jetzt sage. Es ging los mit einem 38-jährigen Mann, der einen Schlaganfall hatte von einer Sekunde auf die andere. Ja. Und ich sitze hier mit meinen 41 und meinem roten Schädel. Das ist die Botschaft für mich heute. Also vielen, vielen Dank. Ich weiß noch nicht genau, was ich mache, aber ich muss was tun. Zieh dir ein Stage-Costüm an, das hilft schon. Du siehst so cool aus, Mann.

01:53:54 Ich fühle mich auch richtig angemessen. Und es hat mich heute auch, ich konnte mich in einigen Situationen wirklich auch darin verstecken. Ja, das ist Hammer. Ein Superman und Dinge so. Oh, was für ein Tag, ey. Bevor wir die Chatfragen nehmen, möchte ich mich nochmal vordrängeln, Simone. Ich habe noch eine letzte Frage an dich bezüglich deines Sohnes. Und zwar hast du eben darüber gesprochen, dass der entgegen der Erwartungen krabbeln kann und auch ist.

Entwicklung und Zukunftsperspektiven

01:54:22

01:54:22 Und ich frage mich, entwickelt er sich auch immer noch weiter? Also umso älter er wird, ist er jetzt fertig oder merkst du alle paar Jahre immer noch, oh, das kam hinzu, das ist jetzt neu oder weißt du, was ich meine? Also du sagst, er ist zwar wie ein Baby eigentlich vom Entwicklungsstand, aber trotzdem? Also wir hatten gerade vor ein paar Wochen ein MRT vom Gehirn.

01:54:48 mal anzugucken, wie die Entwicklung aussieht. Das letzte MRT war vor fünf Jahren und wir haben im Gehirn

01:54:54 Also ich muss nochmal anders anfangen. Also das erste Mal Gehirn angeguckt haben wir nach der Geburt und da hat man, wo die Prognosen der Ärzte kamen, ist halt alles ganz schlecht und so. Dann haben wir nach fünf Jahren nochmal MRT vom Kopf gemacht und haben gesehen, da hat sich ganz viel entwickelt, da ist ganz viel besser geworden. Und das hat man ja auch gemerkt, weil er ja Dinge gelernt hat und Dinge kann, die er ja eigentlich nicht können sollte. Und jetzt haben wir nochmal ein MRT gemacht und es ist keine Veränderung mehr zu vor fünf Jahren zu sehen.

01:55:20 Und er ist jetzt halt auch in einem Alter, wo auch bei einem gesunden Kind. Oh Mann, jetzt ist schon wieder der Ton weg.

01:55:29 Kannst du den letzten Satz bitte nochmal wiederholen? Jetzt bist du wieder da. Er ist in einem Alter, wo bei einem gesunden Kind auch... Auch die Entwicklungsschritte abgeschlossen sind und wir vermuten, dass er keine großen Entwicklungsschritte mehr machen kann. Also wir vermuten, dass er niemals frei laufen oder richtig sprechen lernen wird, weil das einfach zu große Dinge sind. Aber kleinere Sachen kann er vielleicht sehr wohl noch lernen und da arbeiten wir ja auch weiter dran. Also wir machen weiter Therapien.

01:55:57 Und gucken, wie wir ihn da bestmöglich fördern und fordern können. Okay, danke für die Antwort. Die ist sehr, sehr on point gewesen und interessant. Ihr Lieben, wollen wir noch ein bisschen den Chat teilhaben lassen, bevor wir heute aus dem Abend gehen? Simone, kannst du noch ein bisschen? Ja, wenn ihr noch könnt. Ich glaube, wenn ich mir die Herren hier in der Runde angucke, ich glaube, es hat was mit euch gemacht. Ja, du, es ist immer... Weil wir empathische Männer sind.

01:56:26 Das ist der Preis, den du zahlst. Das ist der Preis, den du zahlst. Ich weiß noch, als ich angefangen habe, empathisch zu werden, habe ich gleich mal Albträume dazubekommen. Davor habe ich geschlafen wie ein Baby. Ja, komm, lass Chat. Ihr habt heute so viel Liebe gespendet.

01:56:46 Und ihr wart so aktiv. Ich weiß nicht, wo wir anfangen sollen. Es gab so viel. Ich mache was Kurzes, weil ich kann die, alles was länger als drei Sätze ist, ist nicht meins, weißt du. Lunaris liest, schrieb, habe ich es präsentiert jetzt? Findest du denn Möglichkeiten, um auch mal für dich zu sorgen? Also du hast ja vorhin gesagt, ihr habt manchmal, wie war es, eine Gast...

01:57:12 Eine Ehrenamtliche vom Hospizdienst, ja. Und wie verbringst du denn diese Zeit, die du dann für dich hast, wie wenige? Mit Vereinsarbeit. Oh, du arbeitest dann? Ja, meistens. Ja, also es ist tatsächlich so, dass ich mir zu wenig Zeit für mich selber nehme. Das ist definitiv so. Das ist auch der Grund, warum es mir die letzten Tage wieder nicht gut ging, weil ich wieder viel zu viel gemacht habe vorher.

01:57:41 Auch daran darf ich arbeiten, mal ein bisschen mehr auf mich selber zu achten. Aber das Problem ist auch einfach, dass man als pflegender Mensch auch wirklich wenig Unterstützung bekommt. Also jetzt auch so von öffentlicher Seite her, sage ich mal, gibt es nicht wirklich viel. Und man dann immer gucken muss, wie man einfach alles unter einen Hut kriegt. Und so ein Pflegealltag ist einfach sehr aufwendig.

01:58:05 An der Stelle, Chad, wir wissen, ihr seid auch empathische Männer. Hier sind empathische Männer dabei. Wir wissen das, deswegen seid ihr ja auch hier. So, ich hätte noch Runderbus 021. Wie geht der Rest deiner Familie mit all dem um? Anbei, nur Liebe für euch.

01:58:23 Wir haben eine wundervolle Familie und wir haben auch wundervolle Freunde, die uns wirklich unterstützen und helfen, wo sie nur können. Und ja, auch dafür bin ich dankbar. Ich glaube, mehr kann man da nicht erwarten. Anschlussfrage von mir, die mir gerade einfällt. Gibt es etwas Do's and Don'ts, wenn man euch trifft? Weil, Beispiel, ich habe eine Freundin, die hat super krasse Narben an den Armen, so, weil...

01:58:52 Ihr kennt sie, Julia Peit. Wir haben immer darüber geredet, was möchtest du nicht, wenn dich jemand sieht. Weil es ist auffällig. Es ist anders als die, die man normal immer sieht und dann sagen die Leute was oder gucken. Was sind die Do's und Don'ts bei euch? Also ich finde es total schön, wenn wir...

01:59:08 freundlich angesprochen werden. So mitunter kommt es schon mal vor, dass wir irgendwo sind, wo uns dann Leute auch erkennen und uns dann ansprechen und sich freuen, dass sie uns sehen. Finde ich super. Ich lerne meine Follower immer total gerne kennen, weil dann habe ich auch mal ein Gesicht zu den Menschen hinter dem Handy. Also das finde ich super.

01:59:28 Was ich halt nicht so gerne mag, generell nicht, egal ob bei Follower oder nicht, wenn irgendjemand kommt und den Jonathan direkt einfach anfasst. Ja, mag ich schon. Ja, also das mochte ich schon auch bei den anderen Kindern nicht. Das finde ich einfach nicht cool. Fragen, man kann ja fragen, darf ich ihm mal die Hand geben oder so. Aber einfach so ungefragt, das finde ich nicht so toll. Aber ansonsten, solange man uns freundlich anspricht, also immer gerne. Wir freuen uns darüber.

01:59:54 Und ich bin auch für jede Frage, die mir dann gestellt wird, offen. Also wenn wirklich mal irgendwas kommt, was ich nicht beantworten will, dann sage ich das so wie auch vorhin bei euch zum Pflegegrad oder so. Aber man kann uns alles fragen. Ich finde es besser tatsächlich, wenn Menschen interessiert auf uns zugehen und lernen wollen.

02:00:15 als dass sie sich was fragen und dann diese Frage mitnehmen. Ich möchte ja auch die Inklusion vorantreiben. Das ist ja auch so ein Punkt, den ich in den Social Media ein bisschen verfolge, dass ich aufkläre über die Probleme, die wir noch mit der Inklusion in Deutschland haben. Und wenn ich nicht erzähle und wenn ich nicht Fragen beantworte, dann werde ich nie mehr Inklusion hier haben, weil die Menschen dann einfach nicht wissen, worum es geht. Also muss ich auch offen damit sein.

02:00:40 Ach man, das ist gut. Das ist nämlich schon auch, weil der Roma gerade gefragt hat, wer kommt denn auf so eine Idee? Ja, einfach jemanden anzufassen. Ganz viele Leute. Ja, hier hast du auch jemanden. Also ich musste das auch lernen. Ich war auch so, ich kam aus dem Knast und gleich das erste Kind, das ich gesehen habe, habe ich so auf die Käppi, ich so, hey du kleiner Mann, so irgendwie, bin weitergelaufen, weil ich den lustig fand, habe ich halt nicht gesehen, zehn Jahre, die sind so klein. Dann hat auch die Käppi irgendwann so zu mir, ey, kannst du bitte damit aufhören? Und ich so, okay.

02:01:08 Sag einfach nichts zu denen. Die gucken einen ja an. Das ist ja das. Und wenn mich was anguckt, dann ist es so wie dein Stitch-Kostüm. Würdest du mich jetzt einfach anfassen wollen? Ja, jeder wird dir einfach mal so am Ohr ziehen oder so. Aber so liebevoll, nur das ist halt sehr übergriffig. Es ist nicht immer böse gemeint, aber es ist halt trotzdem übergriffig. Und vor allem, wenn man jetzt noch hört, dass ja eigentlich man ein bisschen aufpassen muss mit Keimen. Das ist ja noch ein tausendmal. Dann hast du ja auch noch einen Grund. Gott!

02:01:35 Ja. Aber deswegen habe ich gefragt, weil ich wirklich, ich versuche draußen Dinge richtig zu machen und es ist manchmal nicht leicht so, gerade wenn du jemand bist wie ich, der immer Interaktion sucht. Ich könnte nicht neben dir jetzt an der Bushaltestelle stehen und nichts sagen. Das fände ich auch ganz schlimm, wenn du das tun würdest. Ich müsste was sagen. Ja, das wäre gut. Und wenn ich zum Beispiel wüsste, dass er körperlich Komödie mag, dann haue ich mir sowas von dem Kopf an der Bushaltestelle an. Oh, mein Auge.

02:02:04 Ja, ich würde fragen, was hat das mit euch als Paar gemacht? Also hat es euch, ja, gab es... Themawechsel. Wundert mich, dass es noch nicht im Chat kam, weil ich stelle mir das wirklich sehr herausfordernd vor und du hast nur die Möglichkeit, entweder übelst zusammenzuwachsen oder ihr zerbrecht und ja, man kann sich wahrscheinlich nie wieder begegnen.

02:02:31 Wie habt ihr das geschafft? Habt ihr ein Geheimnis, was eure Beziehung oder eure Ehe gestützt hat, gestärkt hat bis heute? Also ich glaube, ein Geheimrezept gibt es da nicht wirklich. Für mich ist wichtig, dass man zusammen lachen kann. Ja, Humor. Das ist, denke ich, wichtig. Und ansonsten gibt es da kein Geheimrezept. Und ja, es ist verdammt schwierig.

02:03:00 Also es ist verdammt schwierig, weil wir eben auch nicht viel Zeit als Paar haben. Also die Hospizdienstmitarbeiterin haben wir jetzt auch erst seit sehr kurzem, weil wir wohnen im Westerwald sehr ländlich und hier gab es überhaupt keinen ambulanten Hospizdienst, der uns das hätte anbieten können. Das gibt es erst seit...

02:03:20 einem Dreivierteljahr oder so. Das heißt, die ganzen Jahre vorher waren wir an der Stelle ohne Hilfe, weil es das Angebot hier einfach regional nicht gab. Und Babysitter zu bekommen für Jonathan ist jetzt auch nicht so einfach mit den vielen Medikamenten, mit der Epilepsie. Viele Leute trauen sich das nicht zu und das ist auch voll okay.

02:03:38 17 Mal am Tag, hast du auch gesagt. 17 Mal am Tag ist natürlich auch anders als morgens, mittags, abends. Ja, deswegen, also ja, wir hätten eigentlich das Anrecht, den Jonathan in eine Kurzzeitpflege zu geben. Das heißt, er würde in eine Art Hospiz gehen für ein paar Tage, damit wir mal durchatmen können als Paar. Das ist aber tatsächlich eine Sache, die wir uns nie vorstellen konnten für uns. Also da haben wir gesagt, da können wir nicht entspannen. Das wollen wir nicht. Das ist einfach nichts für uns. Für andere ist es super, aber für uns ist es nichts. Und also wir waren jetzt in zehn Jahren, die er fast bei uns.

02:04:07 ist tatsächlich zweimal aus. Ja, zweimal, glaube ich. Und in der Zeit wahrscheinlich gedanklich trotzdem bei Zuhause. Aber zumindest seid ihr euch einig, dass ihr gegen seinen Musikgeschmack seid. Das ist ja auch was. Da könnt ihr zusammen immer abends mal kurz einmal lästern. Das ist auch gut.

02:04:29 Er lässt dann auch vor ihm darüber. Also da kenne ich gar nichts. Ein gemeinsamer Feind. Das ist auch sehr wichtig in einer Beziehung. Das hilft auf jeden Fall. Ist ja eh nicht leicht. Ich meine, zehn Jahre zusammen zu sein alleine ist schon eine Herausforderung. Da waren jetzt, ich wette, da sind Leute, die sind, sagen wir, 20 Jahre zusammen und die waren die letzten zehn Jahre auch nicht öfter gemeinsam aus. Also nicht, dass ich damit schmälern will, sondern das ist eine Herausforderung in jeder Beziehung und in eurer natürlich noch viel, viel mehr.

02:04:56 Aber wir gehen auch sehr gerne zusammen nach Freienfels, auf die Ritterspiele. Also mit dem Kind, aber da gehen wir halt gerne hin. Das sind dann auch so Ausflüge, wo wir sagen, okay, wenn wir sowas gemeinsam machen, da tanken wir auch Kraft. Weil wir einfach dann gemeinsam was Schönes erleben. Das werdet ihr ja dieses Jahr dann live sehen, weil ihr kommt ja vorbei. Wann ist das? Sag doch mal das Datum. Ich glaube 29.05. bis...

02:05:24 Da bin ich nicht da. Zweiter Sechster. Da bin ich nicht da. Weiß ich jetzt, aber ich bin den ganzen Mann. Ja. Achso. Direkt so 29. Nein, bin ich nicht da. Bin ich nicht da. Nee, ich weiß, warum er nicht da ist, weil ich bin da auch nicht da. Wenn das über das letzte Mai-Wochenende ist, dann ja. Sind wir da alle nicht da. Das wäre schade. Dann muss Stitch. Habe ich irgendwas verpasst? Bin ich da auch nicht da? Nee, doch, du bist da. Das ist unterschiedlich. Achso. Ich bin in Florenz. Ich kann es euch gleich sagen. Und ich bin auf einer Fetischmesse mal wieder. Okay, dann komme ich.

02:05:52 Mit der Janet ist doch voll gut, macht ein Ding draus. Ja, die Leute, das machen wir. Leben wie im Mittelalter, ein Wochenende. Haltet euch dran. Dort könnt ihr es schaffen. Machen wir. Wollen wir sowieso machen. Ich freue mich natürlich über Support. Wir sind jetzt durch. Nein, nein, nein. Eine Sache noch. Danke für diese tolle Folge. Ich freue mich schon auf nächste Woche aufs SWR.

02:06:20 Podcast-Festival. Cemmi, wir freuen uns auch auf dich. Wir freuen uns auch. Ein paar Tickets gibt es vielleicht noch. Also wer noch Last Minute möchte, kann sich für den 14.3. noch eine Karte besorgen für das Podcast-Festival. Wir haben so starke Konkurrenz da. Jetzt weiß ich auch, was da los war. Da ist ein Riesen-Podcast in der Stadt. Wir haben keine Konkurrenz da. Doch, da sind viele Leute auch, die wir kennen. Aber gut, wir machen was anderes.

02:06:46 Jawohl, Simone, tausendfachen Dank für deine Offenheit und dass du auch uns mit unserer unbeholfenen Art jedes Fettnäpfchen irgendwie zu umschiffen, irgendwie einfach so nimmst, wie wir sind. Ich habe den allergrößten Respekt vor dir, der Chat ist explodiert, also du bist offiziell zur stärksten Frau, mindestens des ganzen Westerwalds ernannt worden, aber Respekt, was du alles schuld hast.

02:07:14 Und mit so einer wirklich positiven, humorvollen Art noch durchs Leben gehst. Das muss man an der Stelle vielleicht auch mal sagen. Wir hängen uns so oft an Kleinigkeiten auf, wie andere sprechen oder sich bewegen oder irgendwas nicht sagen oder sind. Und du lässt die Leute einfach Individuum sein und gehst darauf ein und erzählst das, was wirklich wichtig ist, nämlich das, deine Geschichte.

02:07:41 Ich kann es nur nochmal sagen, du bist eine Inspiration.

02:07:44 Dankeschön. Und zum Thema Mittelalter gehe ich jetzt nochmal auf unseren Rate. Und zwar ist es ein Mittelalter-Musiker, Kavao-Musik, der Weihnachtsmann von Twitch und ein sehr lieber Kerl. Er zockt gerade Kingdom Come Deliverance und das ist etwas Seelenbalsam. Also wer Lust hat, kann da mal rüberschauen, passt thematisch fast hierzu. Ja, und wer sonst noch irgendwelche Wünsche, Äußerungen, Anregungen hat, darf uns gerne.

02:08:14 immer schreiben an gh.swr3.de Simone, das ist ein tolles Oberteil übrigens, wollte ich schon die ganze Zeit sagen. Meine Edibles kommen gerade. Ich finde es richtig geil, das bewegt sich und es ist toll. Weißt du was das ist? Das ist die Mandelbrotmenge, die du da drauf hast. Ich finde es richtig gut. Ich zoome da jetzt mal rein. Nimm mir das nicht krumm.

02:08:40 Ich hätte lieber in den Chats. Chats, danke für eure rege Teilnahme. Jawollo. Und damit sind wir raus, oder? Let's go.